A pochi giorni dalle consultazioni elettorali il Servizio HandyLex.org ha estratto dai programmi delle varie forze politiche le parti specificamente riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie. Le proposte sono fra loro molto diverse per estensione e per obiettivi, ma ci sono anche dei tratti comuni non necessariamente positivi. E su questi programmi «Superando.it» conserverà la sua attenzione anche dopo la formazione del prossimo Governo

«Negli ultimi dieci anni abbiamo registrato un incremento del 17%, relativo agli utenti con Malattie Rare arrivati al nostro Centro Diagnostico. Queste malattie rendono le persone coinvolte e le loro famiglie particolarmente isolate e vulnerabili e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, per chi arriva alla nostra Associazione». A sottolinearlo oggi, 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è la Lega del Filo d’Oro, organizzazione impegnata sin dalla metà degli Anni Sessanta sul fronte della sordocecità e delle pluriminorazioni psicosensoriali

«Da tempo si dice che il codice di letto-scrittura Braille sia “alla resa dei conti”, che debba vedersela con la tecnologia. Ma è proprio così? È veramente quest’ultima l’avversario da combattere e da battere?»: Franco Lisi, direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano, introduce così un suo appassionato e a tratti emozionante excursus, attingendo anche a sue personali esperienze di vita, per concludere che «la tecnologia, almeno quella buona e amichevole, non sembra avere, fino ai nostri giorni, penalizzato oltremodo il Braille e le nostre velleità di integrazione sociale»

Tra le tante iniziative proposte in queste settimane in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, vi è anche la presentazione, da parte dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di un nuovo servizio dedicato alla nutrita comunità dei Malati Rari e delle loro famiglie. Si tratta dello Sportello Legale denominato “Dalla parte dei Rari”, voluto per aiutare le persone a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico. Il servizio, completamente gratuito, è attivo proprio da oggi, 28 febbraio

Fornire nuove competenze operative e culturali a figure professionali già esistenti e qualificate, per migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche di inserimento al lavoro delle persone con disabilità: è questo l’obiettivo del corso di alta formazione in “Disability Manager e mondo del lavoro”, proposto dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano, e previsto in due diversi momenti, tra marzo e maggio

Individuare gli strumenti più adatti e le modalità più idonee al compimento del percorso scolastico di un alunno con disabilità visiva, vedendolo sempre come una persona con le proprie aspirazioni, le proprie abilità da recuperare e valorizzare, una propria vita sociale e le proprie relazioni interpersonali da supportare nel processo di inclusione: sarà questo il fondamentale concetto di base da cui partiranno i lavori di un importante convegno organizzato per il 2 marzo a Varese dall’UICI Lombardia

«Sarebbe forte il desiderio dei bambini con sindrome di Asperger di inserirsi socialmente e di avere degli amici, ma il loro problema è la mancanza di efficacia nelle interazioni»: a dirlo è Paolo Cornaglia Ferraris, che dirige per Erickson la collana “Io sento diverso”, e che in occasione della recente Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, ha voluto proporre un breve vademecum, per relazionarsi al meglio con i bambini Asperger, rivolto a genitori e insegnanti, ma in generale a tutti, come stimolo al rispetto e all’inclusione. Ben volentieri lo riproponiamo a nostra volta

Sono gli ultimi giorni utili, questi, per potersi iscrivere a una grande festa di sport per tutti, che tornerà dal 21 al 25 aprile a Lignano Sabbiadoro (Udine), vale a dire la manifestazione sportiva non competitiva già nota come “Adria Special Games”, ma che da quest’anno diventeranno gli “Adria Inclusive Games”, sempre riservati ad atleti con disabilità intellettiva/relazionale e sempre a cura dell’Associazione SporT21 Italia, nata nel 2015 nell’àmbito del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down)

Come tutelare il diritto di crescere in famiglia, o in un ambiente il più possibile simile a una famiglia, che appartiene anche ai bambini con disabilità grave e in stato di abbandono? E in questo àmbito, qual è la situazione nel Lazio? Se ne parlerà il 1° marzo a Roma, durante il convegno intitolato Anzitutto bambini, promosso dalla Cooperativa L’Accoglienza ONLUS, che è nata nel 1990 e che cura la gestione di tre case famiglia socio assistenziali per minori con disabilità e in stato di abbandono

«Fanno discutere - scrive Flavio Fogarolo - le nuove modalità di somministrazione delle prove di valutazione INVALSI per la terza media, in particolare per i rischi di regressione sul fronte dell’inclusione e dei diritti degli alunni con disabilità: l’invenzione di una strana sigla (DVA = “diversamente abili”), ma soprattutto gravi problemi di accessibilità per ciechi e ipovedenti, e difficoltà anche per i sordi. Senza contare la restaurazione ormai in atto sugli alunni con Bisogni Educativi Speciali (BES), che vede gli strumenti compensativi riservati solo a chi ha il certificato “giusto”»

La proiezione di numerosi celebri film, ognuno dei quali tratta una diversa condizione legata alla disabilità, e a seguire le informazioni degli esperti su alcune malattie e sindromi, per lo più rare, con l’obiettivo di stimolare anche una serie di riflessioni che facciano entrare lo spettatore nell’intenso mondo della disabilità, inducendolo, attraverso questo, a riflettere sulla propria esistenza: consiste in questo la rassegna cinematografica “Vite extra-ordinarie”, che si protrarrà sino al mese di maggio nella Sala MediCinema del Policlinico Gemelli di Roma

Con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle possibilità e le potenzialità delle donne con disabilità visiva, l’Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha chiesto a molte di loro, in tutta l’Unione Europea, di partecipare a un video in cui raccontare in pochi minuti la loro storia di difficoltà e di strategie per riuscire a superarle. Ora quel video è stato realizzato, con la testimonianza di dieci donne, ben tre delle quali provenienti dal nostro Paese

Molti credono erroneamente che i ciechi non possano ballare e invece - come ben dimostra un corso di ballo latino-americano promosso in questi mesi dall’UICI di Napoli, cui partecipano otto persone non vedenti - praticando tale attività si può stare insieme e divertirsi, oltre a sciogliersi nei movimenti e a dare anche un bel segnale ai fini dell’inclusione e dell’inserimento nel proprio contesto sociale di appartenenza

Si intitola così ed è perfettamente in linea con lo slogan e il significato stesso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il convegno nazionale in programma per domani, 27 febbraio, a Palermo, organizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani), in collaborazione con l’IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) e con l’Associazione PTEN Italia

La piena realizzazione della riforma del Terzo Settore, la garanzia di un welfare universalistico, in grado di promuovere e proteggere le persone anche quando diventano vulnerabili e fragili, attraverso un Piano sulla non autosufficienza e sulla vita indipendente, la promozione della salute, del benessere e della qualità della vita per tutti: sono alcune delle priorità inserite all’interno di una lettera aperta che il Forum Nazionale del Terzo Settore ha indirizzato a tutte le forze politiche candidate alle elezioni del prossimo 4 marzo

«La Lombardia, Regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in àmbito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie Leggi in materia»: lo scrivono le trentacinque organizzazioni che compongono il Comitato Uniti per l’Autismo, chiedendo una decisa inversione di rotta ai Candidati Presidenti della Regione, tramite una lettera aperta loro inviata e anche lanciando una petizione nel web

«A cosa è servita l’istituzione di una Giornata Nazionale del Braille - scrive Gianluca Fava -, se poi l’importante metodo di scrittura non viene utilizzato per il rispetto dell’unico vero diritto di un imputato cieco, ovvero la conoscenza degli atti processuali che riguardano la sua posizione e quindi la sua difesa? L’auspicio, pertanto, è che ci si batta contro questa palese violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché tutti i cittadini sono uguali davanti alla Legge e non solo quelli “normodotati”»

Sono giorni di vigilia per l’undicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ma già da alcune settimane si sono susseguite le iniziative, in Italia e in tanti altri Paesi, per questo momento di sensibilizzazione internazionale, che costituisce in assoluto lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle Malattie Rare e le necessità di chi ne è colpito. La ricerca e il ruolo proattivo dei pazienti sono i temi prescelti e uno slogan specifico chiede a tutti i cittadini di “mostrarsi al fianco di chi è raro”

Qualche tempo fa avevamo auspicato l’adesione del maggior numero di organizzazioni possibili al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” e anche di quelle non strettamente legate al mondo della disabilità. Quel messaggio si sta pienamente diffondendo, se è vero che sono ora arrivate anche le adesioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), la prima organizzazione impegnata sul fronte delle persone con disabilità intellettiva a farlo e di una forza sindacale come la CGIL, con il suo Ufficio Politiche Attive per la Disabilità

Grazie all’interessamento della FIADDA Piemonte (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), è ora aperta anche ai bambini con disabilità uditiva la bella iniziativa gratuita, promossa già da tempo dalla Libreria La Gang del Pensiero di Torino, consistente in una serie di letture mensili ad alta voce. Il tutto con la consapevolezza dell’effetto positivo che l’ascolto può avere sullo sviluppo linguistico, sulla comprensione della lingua e sull’ampliamento del vocabolario degli stessi bambini con disabilità uditiva