Buona estate a tutti i Lettori! La redazione di «Superando.it» si prende qualche settimana di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni regolari da lunedì 21 agosto, pur potendo dare spazio, anche in questo periodo, ad eventuali “Ultim’Ora” di particolare urgenza e attualità

Nel corso di una recente audizione presso il Comitato Pari Opportunità della Regione Calabria, la FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha presentato una serie di proposte per modificare e migliorare la Legge Regionale 8/98 (“Eliminazione delle barriere architettoniche”), in linea con la piena attuazione dei vari princìpi contenuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

«A proposito di quanto dichiarato recentemente dal ministro Fedeli - scrive Gianluca Rapisarda -, durante un incontro a Lodi promosso dalle Associazioni lombarde di persone con disabilità, è apprezzabile l’impegno a voler far partire regolarmente il nuovo anno scolastico per gli alunni con disabilità e tuttavia, se veramente si vuole una scuola che sia inclusiva per tutti e per ciascuno, essa dovrebbe essere completamente e urgentemente ripensata, a partire dalla negativa e più volta sottolineata delega dell’alunno con disabilità al solo insegnante di sostegno»

Sigle e modelli diversi per definire le unità che si occupano di cure territoriali, offerte di servizi disuguali (anche profondamente, da Regione a Regione), assistenza domiciliare non per tutti e a rischio sotto il profilo della qualità e quantità: questi, in sintesi, i risultati emersi da un rapporto sull’assistenza sanitaria territoriale, presentato in questi giorni dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, secondo il quale «si dovrebbe poter contare non solo sull’ospedale, ma trovare nel territorio un punto di riferimento affidabile e presente sempre»

«Vicende come quella del piccolo Charlie Gard - scrive Giampiero Griffo - ci riguardano, non solo per le emozioni che suscitano, ma anche per le implicazioni bioetiche che le accompagnano. Ognuno di noi, infatti, potrebbe trovarsi in situazioni vicine a quelle di Charlie e vedersi negate le cure. Il mondo non è fatto solo da coloro che vogliono interrompere la propria vita perché la considerano inaccettabile, ma anche da coloro che la vita la vogliono difendere in forma eguale rispetto alle altre persone»

Il Forum Europeo sulla Disabilita si appella all’intero movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per far sì che tutti contribuiscano a migliorare l’Atto Europeo sull’Accessibilità, che in settembre vivrà il suo momento decisivo al Parlamento Europeo. «Riteniamo infatti - scrivono dall’EDF - che l’attuale Proposta di Atto debba essere estesa ad altri àmbiti importanti per la quotidianità delle persone con disabilità, per arrivare a un provvedimento che sia realmente forte, ambizioso e vincolante per tutti gli Stati membri dell’Unione Europea»

È una storia di impegni mancati, di promesse tradite e di progressivi ridimensionamenti o “spostamenti”, rispetto al modello auspicato, quella dell’Unità Spinale Unipolare (USU) di Torino, come emerge da questa lettera aperta scritta dal Consiglio Direttivo del Coordinamento Para-Tetraplegici del Piemonte, in occasione del decennale dalla nascita di tale struttura. «Siamo quelli della lesione midollare - si legge nel testo - ma a questo punto del cammino, chi siamo? Dove siamo? Dove andiamo?»

Sulla scia del Progetto “Runner in vista”, lanciato a favore dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e basato su una serie di maratonine di 5 chilometri, un’iniziativa analoga è in programma domani, 20 luglio, nei pressi di Modena, a cura dell’UICI locale, sempre con l’obiettivo di diffondere tramite lo sport i valori dell’inclusione sociale e del diritto alla mobilità, oltreché per sostenere il programma UICI “Esplora”, che aiuta bambini e ragazzi con disabilità visiva ad acquisire una maggiore indipendenza e autonomia, mediante attività sportive ed esplorative

Si chiama così l’interessante progetto promosso dalla Fondazione Boccadamo di Frosinone, sostenuta dall’Agenzia per il Lavoro ETJCA, consistente in una scuola orafa di formazione, rivolta a persone con disabilità motoria, per insegnar loro un’antica arte millenaria, preparandole al successivo inserimento nel mondo del lavoro. Inaugurata qualche giorno fa, la scuola ha attivato il primo corso rivolto a persone del proprio territorio, ma con l’ambizione di estendere prossimamente la proposta anche a livello nazionale e internazionale

Informazioni sui vari mezzi di trasporto, indicazioni per gite a Londra e in altre località, oltreché per escursioni verso i principali luoghi di attrazione, il tutto con una serie di notizie sull’accessibilità e non solo: è la guida in lingua italiana realizzata da VisitBritain Shop, il negozio ufficiale dell’Ente Britannico del Turismo, rivolta ai viaggiatori con disabilità (in particolare con disabilità motoria in carrozzina) che si rechino in Inghilterra

Un’azione è stata avviata dal CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), sostenuta dall’Alleanza Neuromuscolare, tramite una lettera inviata a Marianna Madia, responsabile del Ministero per la Semplificazione e la Pubblica Amministrazione, in seguito a un Atto di Indirizzo che tocca l’àmbito delle assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita. «Una questione complessa- secondo il CAMN - per la quale è imprescindibile il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone che accedono alle terapie di cui si parla»

Quella persona con disabilità e con difficoltà di parola vorrebbe leggere una commemorazione funebre del padre, che ha speso la vita totalmente al suo servizio, ma «una commemorazione - dice il parroco - dev’essere un pensiero, non può durare 10 minuti. Questo è quello che prevede la legge della chiesa. Per leggere un testo bisogna avvertire preventivamente il parroco e non è stato fatto». D’accordo, il rispetto delle Leggi è fondamentale, lo scriviamo tutti i giorni su queste stesse pagine. Ma la “legge del buon senso” non conta proprio nemmeno un po’?

Oltre 50 subacquei con disabilità fisica e sensoriale e più di 130 istruttori e guide HSA, unitamente ai sub della Marina Militare, costituiranno un grande gruppo di oltre 220 persone che il 28 e 29 luglio si immergeranno nelle acque prossime alla celebre Grotta Byron di Portovenere (la Spezia), per l’undicesima edizione dell’ormai tradizionale iniziativa denominata “Insieme in immersione a Portovenere”, evento che è il frutto di una lunga collaborazione tra la Marina Militare e HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili

Impegnata a rinnovare le sue strutture, per migliorare l’assistenza fornita e rendere il ricovero sempre più “tagliato” sulle caratteristiche delle persone con disabilità, la Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) ha presentato nei giorni scorsi la profonda ristrutturazione attuata nella Casa Verde di San Miniato (Pisa), centro di riabilitazione e di assistenza sanitaria e sociosanitaria, che oltre a dar vita a percorsi riabilitativi specifici, con nuovi laboratori, prevede una stretta integrazione anche con le scuole, il mondo sportivo e il volontariato del proprio territorio

L’accessibilità come requisito dei vari piani e progetti, al pari di altri già assimilati nelle prassi ordinarie (requisiti tecnici, funzionali, parametri dimensionali); una formazione da incrementare ed estendere a tecnici, amministratori e politici, coinvolgendo anche le scuole; la mancata programmazione degli interventi quale principale criticità: sono stati questi i punti fondamentali emersi durante il workshop “Buone pratiche delle città accessibili, esperienze e prospettive in Italia, indirizzi per un Progetto Paese”, recentemente organizzato dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica)

«Se la disabilità - scrivono dall’ANFFAS di Modica - è realmente la risultante di una complessa interazione tra il funzionamento della persona e un ambiente circostante evidentemente non consono, non è più la persona ad essere limitata per quel contesto o per quell’attività, ma è piuttosto il contesto a doversi dotare dei giusti sostegni che ne migliorino la fruibilità. Per questo chiediamo che in Sicilia e in ogni altro territorio si realizzi un’accessibilità dei litorali non più a “macchia di leopardo”, bensì a “macchia d’olio”»

Da qualche settimana il Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” del Policlinico Universitario di Messina ha messo a disposizione un ambulatorio dedicato ai pazienti - per lo più bambini e ragazzi - con sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica che provoca tra l’altro comportamenti autistici, disabilità intellettiva, ritardo o assenza del linguaggio, ipotonia muscolare. Il risultato è il frutto di una positiva collaborazione con l’AISPHEM (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid)

«Se riusciremo a fare approvare una Legge finanziata adeguatamente, ci sarà maggiore certezza sulla prosecuzione dei 71 progetti attualmente attivi, e anche altre persone potranno avvalersi di un progetto stabile di Vita Indipendente»: lo dichiarano dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che continua a incontrare vari rappresentanti istituzionali, mentre proprio oggi il Consiglio Regionale delle Marche sta per approvare una mozione di adesione ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Si è assunta alcuni significativi impegni, Valeria Fedeli, ministro dell’Istruzione, in vista del prossimo anno scolastico, durante l’incontro promosso a Lodi dalla Federazione LEDHA, segnatamente focalizzato sul tema dell’inclusione scolastica degli alunni e studenti con disabilità, al quale ha partecipato un folto e attento pubblico. L’auspicio generale è che finalmente il prossimo anno scolastico possa avere un inizio regolare per tutti

«Momenti di confronto come questi rappresentano passi importanti per instaurare una collaborazione proficua con le Istituzioni, al fine di migliorare la vita di tante persone»: così, dalla Lega del Filo d’Oro, commentano l’incontro con Laura Boldrini, presidente della Camera, durante il quale la delegazione dell’Associazione si è ampiamente soffermata sulla situazione delle 189.000 persone sordocieche presenti nel nostro Paese, illustrando inoltre le proprie attività e l’impegno per la piena attuazione e il miglioramento della Legge che riconosce i diritti delle persone sordocieche