Soddisfazione e apprezzamento sono state espresse dalla Federazioni FAND e FISH per la notizia che nei prossimi giorni è previsto l’incontro di insediamento del rinnovato Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, fondamentale luogo di confronto ed elaborazione rispetto alle politiche riguardanti le persone con disabilità, oltreché alla concreta applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e del nuovo “Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, documento ormai in via di pubblicazione

«Siamo di fronte a un farmaco - dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA - che per la prima volta, nella storia dell’atrofia muscolare spinale, sembra capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla forma più grave. Con questa campagna puntiamo ad ampliare il numero dei piccoli pazienti, a potenziare il personale medico specializzato e ad approntare centri regionali dove effettuare il trattamento». Per questo, dunque, Famiglie SMA ha lanciato la campagna “#FacciamoloTutti” e ancora una volta al suo fianco vi è il noto attore e comico Checco Zalone

La struttura “Home Special Home”, di cui nei giorni scorsi è stato inaugurato in provincia di Udine il Centro Diurno, a cura dell’Associazione ProgettoAutismo FVG, è una vera “casa per l’autismo”, dove le persone con questo disturbo e le loro famiglie possono realmente trovare il senso di “casa” e di tranquillità. Ed è anche un modello di compartecipazione tra le risorse private delle famiglie e quelle pubbliche socioassistenziali

Una nuova esibizione dei Disabilié - il gruppo composto da operatori e utenti con disabilità intellettiva del SAISH (Servizio per l’Autonomia e l’Integrazione Sociale della Persona Disabile) del Comune di Roma - è in programma per la serata del 30 settembre nella Capitale, all’interno della seconda edizione di “Diritti in Transito”, evento voluto per diffondere la cultura e il rispetto dei diritti umani

Grazie a una preziosa iniziativa dell’AGFA (Associazione Genitori con Figli Audiolesi), componente bolognese della FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), la messa celebrata da Papa Francesco allo Stadio Dall’Ara di Bologna, culmine della visita del Pontefice in programma per domenica 1° ottobre nel capoluogo emiliano, potrà contare su alcuni maxischermi, dotati di sottotitoli trasmessi in diretta. Sarà quindi un servizio utile per tutti i presenti, ma in particolare per le persone sorde, con l’abbattimento di un’importante barriera della comunicazione

Già componente della delegazione italiana alle Nazioni Unite, che nel 2006 arrivò a fare approvare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone, Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e una delle firme più autorevoli del nostro giornale, verrà insignito nei prossimi giorni di un prestigioso riconoscimento da parte dell’Università di Padova, «per il contributo che con le sue opere e azioni ha fornito al tema del lavoro dignitoso, dell’equità e dell’inclusione»

Grande evento in programma per il 29 settembre a Torino, il “2° Simposio Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)” sarà tutto dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, mettendo a confronto numerosi esperti italiani e internazionali del settore sui più recenti sviluppi della ricerca e sui nuovi trattamenti disponibili, volti a rallentare il decorso della malattia, senza dimenticare il tema dei diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche

I cittadini pugliesi con gravissime non autosufficienze potranno effettuare entro il 2 ottobre prossimo la domanda per accedere al relativo Assegno di Cura. Come informa infatti il Comitato 16 Novembre - che si rende anche disponibile a fornire tutte le necessarie informazioni - la Regione Puglia ha destinato a ciò circa 30 milioni di euro, tramite le risorse tratte dal Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, integrate con quelle del proprio Fondo Regionale destinato a questo àmbito

«Ci domandiamo - dichiara Paolo Virgilio Grillo, presidente dell’AIPD - se quei giornalisti che riflettono sull’opportunità o meno di sdoganare il termine “mongoloide” conoscano davvero i nostri figli e se si rendano conto che usare questa parola come sinonimo di “assolutamente incapace” non corrisponde assolutamente alla realtà». «Non capiscono - aggiunge - che quella non è una parola come un’altra e stanno anzi percorrendo un’incredibile crociata, volta a sdoganare luoghi comuni, con totale mancanza di rispetto nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie»

Dal 2 all’8 ottobre sarà la voce dei volontari al centro della “Settimana delle Sezioni UILDM 2017”, ovvero «di tante figure che danno un importante contributo - come spiegano da questa “storica” Associazione - nel ridurre l’impatto che la distrofia e le altre malattie neuromuscolari hanno sulla qualità della vita delle persone, oltre a sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Il loro è un impegno quotidiano, fatto di tempo regalato, di relazioni e di scambio, dove chi dà riceve molto più di quanto dona»

«Stefano - scrivono da Special Olympics Italia - che sembra sempre assente, perso in pensieri lontani, “parla ai cavalli”, riuscendo con loro a creare un contatto e un legame meraviglioso, quella magia dell’essere insieme che è invisibile agli occhi». Un ritratto di Stefano Capone, “l’atleta che sussurra ai cavalli”, che ha vinto due medaglie d’oro nell’equitazione ai Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics Italia, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva

I risultati ottenuti fino ad oggi e ciò che sarà possibile fare negli anni a venire, in tema di guida e trasporto delle persone con disabilità: saranno questi i temi al centro dell’importante convegno nazionale intitolato “La mobilità, ieri, oggi e domani… 37 anni di storia a favore dell’autonomia delle persone con disabilità”, organizzato dall'ANGLAT per il 29 settembre, presso l’Auditorium dell’INAIL a Roma, che metterà a confronto numerosi autorevoli relatori appartenenti al mondo delle Istituzioni, della politica e della disabilità

Soddisfazione viene espressa da Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, per l’annunciato reintegro del Fondo Nazionale per le Politiche Sociale, che vedrà pertanto circa 277 milioni di euro destinati alle Regioni per questo anno 2017. Sul pesante ridimensionamento di quel Fondo, tutto il mondo del Terzo Settore, compresa la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aveva lanciato un preoccupato allarme nel mese di aprile scorso

Incentrato sull’importante e dibattuto tema del cosiddetto “Dopo di Noi”, che ha vissuto una svolta lo scorso anno, con l’approvazione della Legge 112/16, è in programma per il 30 settembre a Modena il convegno intitolato “La Legge Dopo di Noi. Vita e autonomia dei figli nella disabilità. Prospettive della Legge e protagonismo delle famiglie”, promosso dall’organizzazione locale Aut Aut (Associazione Famiglie di Persone con Autismo), insieme al Consiglio Notarile e all’Ordine degli Avvocati della città emiliana, oltreché con la collaborazione del Comune e dell’Azienda USL

«Caro genitore - scrive Gianluca Rapisarda - ti rammento che solo le condizioni inclusive dell’intero contesto scolastico, e non la delega esclusiva al docente di sostegno, potranno realisticamente garantire al tuo figlio con disabilità pari opportunità nel raggiungimento del massimo possibile dei traguardi individuali d’istruzione e la realizzazione di un reale ed efficace progetto di Vita Indipendente»

«Ringrazio la Sindaca e la Giunta per questo delicato incarico. L’obiettivo è chiaro: costruire insieme una città in cui vi siano pari opportunità per tutti. Nessuno escluso»: a dirlo è Andrea Venuto, dopo essere diventato disability manager del Comune di Roma. Giornalista impegnato da sempre sui temi della disabilità, Venuto, che è stato recentemente assessore alle Politiche Sociali nel Municipio XII di Roma Capitale. si è fatto anche notare in questi anni per essere diventato uno dei primi - se non il primo in assoluto - conduttori con disabilità della televisione italiana

Cinque posti riservati alle persone con disabilità, frutto di un accordo che ha visto la piena partecipazione delle Associazioni locali: è questo il concreto risultato raggiunto a Fermo, nelle Marche, per consentire alle persone con disabilità l’accesso senza discriminazioni all’Ospedale Murri. Un esito, quindi, decisamente positivo, del tutto in linea anche con il motto internazionale delle persone con disabilità, ovvero “Nulla su di Noi senza di Noi”

Nata da una biciclettata naturalistica a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie, la mostra fotografica denominata “#PratiBlu e altri scatti”, visibile in questi giorni a Milano, presso il Palazzo della Regione Lombardia, dà spazio agli scatti realizzati da alcuni giovani con disturbi dello spettro autistico, consentendo loro di esprimere le proprie emozioni e il proprio modo di vedere la realtà, in alcuni casi anche con notevole senso artistico

«Anche la recente “Nota di Aggiornamento al Documento di Economia e Finanza (DEF) 2017” - sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE - conferma il trend che sta via via portando a un inaccettabile paradosso, quello cioè di una programmazione sanitaria sganciata da quella finanziaria: sulla carta, infatti, i cittadini italiani dispongono di un “paniere” di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) tra i più ricchi d’Europa, ma al tempo stesso la nostra Sanità è agli ultimi posti per finanziamento pubblico»

A porre la provocatoria domanda è la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), pensando segnatamente agli alunni con disabilità e alle numerose segnalazioni di disagi e disservizi che li riguardano, provenienti da varie Regioni del nostro Paese. La Federazione stessa, quindi, è fortemente impegnata, anche in àmbito regionale, a fronteggiare da una parte le emergenze (sostegno, trasporto a scuola, assistenza educativa e personale), sostenendo le famiglie in giudizio, se del caso, e a rilanciare dall’altra parte istanze ben note, per una reale qualità dell’inclusione