«Servono risposte adeguate per ogni persona con sindrome di Down e per le sue diverse esigenze»: lo dichiara Paolo Virgilio Grillo, presidente dell’AIPD, riflettendo su due testi recentemente pubblicati, riguardanti altrettante situazioni di persone con sindrome di Down, vissute però in maniera molto diversa. «Di fronte a una realtà come quella della disabilità - aggiunge Grillo -, che esprime tante diverse necessità, dobbiamo trovare risposte per tutti, sempre lavorando al massimo perché le persone con sindrome di Down possano esprimere il massimo del loro potenziale umano e intellettivo»

In una Milano ove si stenta ancora a fare applicare le leggi sull’accessibilità dei locali, anche se la situazione sta oggettivamente migliorando, può accadere di arrivare in un ristorante nuovo e di dover riflettere - come è capitato a Antonio Giuseppe Malafarina - sul fatto che «l’accessibilità è fatta di funzionalità e non è onesto pretendere che si applichi in una direzione sola. Una struttura sia accogliente e la persona con esigenze specifiche si renda partecipe dell’accoglienza. L’accessibilità, infatti, è biunivoca, altrimenti è parziale»

È organizzato dal Centro Scientifico di Neuropsichiatra AITA e si terrà a Roma il 23 e 24 settembre, un corso rivolto a psicologi, educatori, pedagogisti, medici e genitori, che ha l’obiettivo di fornire una serie di informazioni teoriche e strumenti di applicazione pratici, per la gestione della sessualità in bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, e in particolare con disabilità intellettiva e disturbo dello spettro autistico

«Descrivere lo stato dell’arte su questo importantissimo tema, illustrando le proposte avanzate in Parlamento, facendo conoscere l’esperienza dell’Emilia-Romagna, e dando direttamente voce ai caregiver familiari»: con questi obiettivi si terrà il 29 settembre a Peccioli (Pisa) un interessante seminario, dedicato appunto a una figura come quella del caregiver familiare (colui o colei che a titolo gratuito si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità), che nel nostro Paese non è ancora né riconosciuta, né tutelata

«Abbiamo affrontato tanti temi, chiedendo un impegno fattivo e concreto su diversi fronti in tema di disabilità. Ci sono state garantite soluzioni pronte e concrete, volte a dare una risposta chiara alla cittadinanza con disabilità della nostra Regione. Abbiamo chiesto, tuttavia, che quelle soluzioni arrivino entro scadenze perentorie, altrimenti saremo pronti ancora una volta a dure prese di posizione»: così Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, commenta l’incontro tra il Direttivo di tale organizzazione e il presidente dell’Abruzzo Luciano D’Alfonso

Due importanti eventi dedicati allo sport paralimpico animeranno il prossimo fine settimana in Piemonte, a incominciare da sabato 16 ad Alessandria, con il convegno intitolato “Sport Insieme”, durante il quale verranno toccate varie tematiche centrali per il movimento paralimpico, per continuare domenica 17 a Oleggio (Novara), con la “Festa dello Sport per Tutti... Oltre ogni limite”, che prevede dimostrazioni di numerose discipline, con la partecipazione di atleti piemontesi e lombardi

«Nemmeno quest’anno - è l’amara constatazione di Salvatrice Cilia, presidente di Pro Diritti H, il Coordinamento Provinciale di Ragusa delle Associazioni che operano per la tutela delle persone con disabilità - i ragazzi con disabilità del nostro territorio possono incominciare la scuola come gli altri, a causa di una serie di ritardi della Regione, nell’assegnazione dei servizi necessari». «A questo punto - dichiara - auspichiamo che la procedura dell’affidamento dei servizi si svolga regolarmente per lo meno entro la data indicata del 18 settembre»

Da una parte consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite alle persone con la SLA, oltreché aiuti concreti alle famiglie in difficoltà, dall’altra sostegno alla ricerca, i cui progressi cominciano a farsi sentire: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) utilizzerà anche quest’anno i fondi raccolti in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA del 17 settembre, evento dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura, che sarà anche il preludio a un importante Simposio Nazionale, in programma a fine mese a Torino

Sarà una bella opportunità di crescita formativa, il corso di arti marziali rivolto a persone con disabilità, che l’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) presenterà il 16 settembre, iniziativa centrale del progetto denominato “Crescere attraverso le arti marziali per un’inclusione a 360°”, realizzato grazie alla collaborazione con alcune prestigiose scuole impegnate appunto nel settore delle arti marziali

«Questa è un’importante possibilità per tutti quei pazienti che si trovano nella situazione di non conoscere quale mutazione sia all’origine della propria patologia, oppure per chi, pur in possesso di un test genetico, non sia in grado di comprendere le relative conseguenze»: così Assia Andrao, presidente di Retina Italia, commenta l’avvio di un ambulatorio di consulenza genetica per patologie retiniche ereditarie, presso la Struttura Organizzativa Dipartimentale di Diagnostica Genetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Sono gli atti e i documenti - oggi disponibili a tutti - prodotti in occasione della Conferenza di Consenso denominata “Disabilità: riconoscere la segregazione”, evento promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha costituito finora il momento principale del progetto “Superare le resistenze, partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri delle persone con disabilità”, con il quale è stata lanciata una vera sfida politica, culturale, scientifica e organizzativa sul tema della segregazione delle persone con disabilità

«Facciamo appello agli Amministratori Locali, alle Associazioni, al Terzo Settore, alle Organizzazioni Sindacali, all’opinione pubblica tutta, di vigilare sull’attuazione dei provvedimenti riguardanti i servizi sociali, di essere presenti al processo partecipativo della stesura del Piano Sociale di Zona e di sostenere la lotta che portiamo avanti, per rendere i nostri territori luoghi degni di vita per le persone con disabilità»: si conclude così una lunga nota dell’ANFFAS di Subiaco, nella Città Metropolitana di Roma, che in ottobre promuoverà anche una pubblica assemblea su tali temi

«Quello che abbiamo fatto insieme - scrive Serena Tognon, componente dell’organizzazione DDI Italy, raccontando il Progetto “Subacquea e disabilità: una grande rete oltre le barriere” - è un meraviglioso percorso inclusivo che nell’aggregazione e nella condivisione ha fatto crescere davvero tutti: gli allievi con diverse disabilità che si sono avvicinati progressivamente al loro obiettivo di immergersi in mare e lo staff di istruttori che è diventato ogni settimana più unito e forte»

Coraggiosa donna con disabilità, che tanto lottò per la dignità e i diritti delle persone con disabilità, Gabriella Bertini fu tra l’altro la prima donna con disabilità in Italia alla guida di un’autovettura e anche la prima ad adottare un figlio. A una sua poesia (“È tempo di travasare i sogni”) si ispira il titolo di un libro a lei dedicato, che verrà presentato domani, 13 febbraio, a Firenze, in un incontro durante il qual se ne ricorderà la figura, cercando anche di dare finalmente seguito a un suo sogno, quello di una struttura che completi il percorso delle persone con lesione spinale

Tre importanti appuntamenti verranno promossi nelle prossime settimane dalla Commissione Ausili, Nuove Tecnologie e Accessibilità dell’UICI Provinciale di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), con l’obiettivo di presentare alcuni nuovi ausili studiati specificamente per l’autonomia delle persone con disabilità visiva. Il primo di essi, il 28 settembre, sarà dedicato a “Horus”, dispositivo realizzato per assistere la persona nella lettura dei testi e nel riconoscimento di oggetti e volti, oltreché per descrivere foto e scenari

Assistenza specialistica, trasporto a scuola, assistenza di base: la Regione Calabria, su sollecitazione della FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha prodotto una serie di utili risposte, sintetizzate dalla stessa FISH in un vademecum utile anche al di là del proprio stesso territorio. La “palla” passa dunque agli Enti Locali e alle Scuole, che dispongono ora di tutte le indicazioni necessarie, per garantire al meglio l’inclusione degli alunni con disabilità, sin dal primo giorno di lezione

«Il diritto allo sport e al tempo libero - scrive Maria Pia Amico - è di tutti e chi vuole o può deve praticarlo con ogni mezzo disponibile e idoneo, tanto più se questo comporta un benessere psicofisico notevole. Aggiustare un sollevatore o cambiarlo non richiede tempi biblici. Un po’ di buona volontà e tutto si sistema». La storia di un sollevatore eternamente rotto in una piscina genovese e degli anni che ancora ci vorranno per riuscire a ripararlo...

Golf e giochi di carte, in programma per domani, 12 settembre, e una bella “Festa di fine estate”, prevista per domenica 17: continuano a Torino le iniziative di sostegno al completamento del Centro Paideia, polo dedicato alla riabilitazione infantile e a uno spazio di socializzazione e inclusione per tutte le famiglie, i cui lavori di ristrutturazione verranno completati entro la fine di quest’anno. A promuoverlo è la Fondazione Paideia, che da quasi venticinque anni opera nel capoluogo piemontese a sostegno dei bambini con disabilità e delle loro famiglie

«In questi vent’anni - scrive Gianluca Rapisarda - i Centri di Consulenza Tiflodidattica voluti dall’UICI sono divenuti veri e propri “centri di risorse” che fanno partire ed erogano i servizi essenziali per l’inclusione dei ragazzi con disabilità visiva. Ora la recente costituzione del Network per l’Inclusione Scolastica (NIS), sempre da parte dell’UICI, consentirà di evitare dispersioni di risorse, costruendo una “squadra” che metta in comune competenze ed esperienze. Solo così, infatti, si potrà vincere la sfida italiana di un'inclusione scolastica realmente di qualità e per tutti»

Sono soprattutto giovani, ma non solo, gli oltre 10.000 volontari dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), vero e proprio “motore del movimento AISM”. E sono loro stessi, in questo mese di settembre, a parlare nelle piazze italiane dell’esperienza che vivono all’interno di tale Associazione, organizzando anche una serie di incontri, per soffermarsi sulle attività svolte dall’AISM, per spiegare che cosa sia la sclerosi multipla e per esporre i vari modi con cui ci si può attivare concretamente assieme alle tante persone colpite da questa grave malattia del sistema nervoso centrale