Tramite un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), è nata l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, con l’obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile e il mondo politico istituzionale, finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle Malattie Rare e dei cosiddetti “Farmaci Orfani”, il tutto all’insegna di un ruolo attivo svolto dalle Associazioni di persone con Malattie Rare

Sarà infatti il positivo incontro tra cinema, disabilità e inclusione al centro della serata di domani, 5 luglio, a Cinisello Balsamo (Milano), per fare emergere, tramite il film “Ho amici in paradiso”, il rapporto tra disabilità e comunità, tema fondamentale di un progetto avviato nel Milanese, «il quale - come viene sottolineato dalla Federazione LEDHA, che ad esso collabora - lancia la sfida di tramutare gli attuali costi per la cura e l’assistenza delle persone con disabilità in investimenti nei progetti di vita e nell’attivazione della comunità per la loro inclusione sociale»

L’approccio alla progettazione del cosiddetto “Design for All” (“progettazione universale”) si configura come una metodologia attraverso la quale il progettista e il designer assicurano che i prodotti, o i servizi, rispondano ai bisogni del maggior numero di persone, indipendentemente dall’età o dall’abilità, ovvero dalle condizioni psico-fisiche. Ma quali sono le regole base, per un progetto coerente con il “Design for All”? Se ne occupa Alberto Arenghi, responsabile del Laboratorio sull’Accessibilità dell’Università di Brescia, in un articolo pubblicato dalla testata «Ingegneri.info»

Circa 1.600 persone del nostro Paese affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e con specifiche caratteristiche (la comparsa della malattia da non più di due anni, una disabilità moderata e una buona funzionalità respiratoria) potranno presto essere trattate con un nuovo farmaco, approvato dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dopo una formale richiesta dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che durante una sperimentazione negli Stati Uniti, ha fatto registrare un lieve rallentamento nel peggioramento dello stato funzionale di pazienti come quelli descritti

«Formare professionisti che possano operare in diversi settori, rispondendo in maniera puntuale alle esigenze delle persone con disabilità. Il disability manager, infatti, non è una professione riconosciuta, ma una competenza fondamentale, per costruire soluzioni di autonomia nelle diverse sfere della vita quotidiana»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), spiega gli obiettivi di un recente protocollo d’intesa, che punta a realizzare un corso di perfezionamento postuniversitario in Disability Management all’Università del Piemonte Orientale

«Tutto nasce da un’iniziativa spontanea dei piccoli pazienti del nostro Ambulatorio di Neuropsichiatria Infantile, che liberamente hanno voluto raccontare alcuni momenti di sé, interpretando il ruolo di “giornalista”: i giochi preferiti, le esperienze di vita, i sogni, lo sport. In questo contesto è stato anche possibile rendere più motivanti e divertenti gli obiettivi terapeutici»: così, dalla Casa di Cura Villa Fulvia di Roma, specializzata in riabilitazione motoria, viene raccontato il senso del giornalino «Villa Fulvia dei piccoli», che verrà presentato il 6 luglio

«I bambini con disabilità devono partecipare ed essere pienamente inclusi anche nei Centri Estivi, senza alcuna discriminazione rispetto agli altri bambini, altrimenti gli Enti Locali commettono un illecito, sanzionato con il pagamento dei danni e delle spese legali»: lo dichiara l’avvocato Gaetano De Luca della Federazione LEDHA, ed è quanto è accaduto in provincia di Lecco, dove il Comune di Missaglia è stato condannato per discriminazione, avendo escluso dal Centro Estivo Comunale un bambino con grave disabilità. La stessa LEDHA ha supportato la famiglia coinvolta nell’azione legale

L’UICI Provinciale di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e l’Associazione Sportiva Dilettantistica Real Vesuviana di Somma Vesuviana hanno stipulato una convenzione con Masseria Castello, struttura di Pomigliano d’Arco dotata di piscina, solarium e ristorante, nonché di spazi ampi e accoglienti, ciò che consentirà ai Soci della stessa UICI partenopea, di vivere in questa calda estate momenti di refrigerio e spensieratezza

«Il recente Contratto Collettivo Nazionale Integrativo (CCNI), relativo alle assegnazioni provvisorie dei docenti titolari delle scuole di ogni ordine e grado, aggraverà ulteriormente - secondo Gianluca Rapisarda - il problema della mancata continuità didattica per gli alunni con disabilità, che risulta essere un fattore determinante per favorirne il successo formativo. Cosicché si perpetuerà sempre più il sistema attuale, sulla base del quale la maggior parte di quegli allievi sono costretti, ogni anno, a cambiare docente di sostegno, ricominciando praticamente tutto da capo»

Il riconfermato sindaco di Palermo Leoluca Orlando ha ufficializzato l’istituzione dell’Ufficio del Disability Management all’interno della propria nuova squadra di governo comunale, organismo che sarà impegnato a fianco della Giunta, rapportandosi con i vari settori dell’Amministrazione, innanzitutto proponendo e denunciando ogni eventuale azione in conflitto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. A comporlo saranno i referenti di dieci realtà associative che, ciascuna con la propria specificità, operano sul territorio a tutela dei diritti dei cittadini più fragili

Il racconto di una scalata sulle Dolomiti da non vedente, con tutte le percezioni e le emozioni affidate agli altri sensi: è questo “Il giorno del Civetta”, testo che siamo ben lieti di presentare oggi ai Lettori e che ha ottenuto una menzione speciale in Toscana al III Premio Letterario “Donne tra Ricordi e Futuro”. L’Autrice è Stefania Leone, consigliera dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), e “firma” spesso presente - e gradita - sulle pagine del nostro giornale

Più di seicento famiglie di bimbi con disabilità hanno partecipato gratuitamente dal 2001 al Progetto “Estate Paideia” - la cui nuova edizione prende il via in questi giorni in un villaggio turistico accessibile della Toscana - iniziativa promossa dalla Fondazione Paideia di Torino, che permette a quelle stesse famiglie di vivere una parentesi lontano dallo stress della quotidianità, con la possibilità di stringere nuove amicizie e confrontarsi con altre famiglie, per una migliore percezione di come fronteggiare i problemi più difficili legati alla disabilità dei propri figli

«Caro ladro che mi hai carpito il portafoglio - scrive Maria Pia Amico - se è già un gesto da codardi rubare alle persone cosiddette “normodotate”, rubare un portafoglio da uno zaino appeso dietro una carrozzina, con una persona disabile sopra, è veramente una meschinità inqualificabile, non tanto e non solo perché io sia disabile, ma per tutta una serie di complicanze psicologiche e pratiche non certo di poco conto...»

3 milioni di italiani con Malattie Rare, che sono tra le 7.000 e le 8.000. Il 70% dei pazienti, inoltre, è costituito da bambini che sin troppo spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza. Il tutto per un costo complessivo di circa 1,3 miliardi di euro, da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Partiranno da questi dati, domani, 4 luglio, i lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che prevedono tra l’altro la sottoscrizione di un patto d’intesa con l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e l’apertura di un tavolo di confronto con le Associazioni dei pazienti

«Vogliamo uscire dall’assistenzialismo, dimostrare che siamo famiglie felici, con figli felici e che siamo consapevoli del nostro ruolo. Per questo apriremno questa la nostra Summer School a tutta la cittadinanza di Viterbo»: così Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile - impegnata da anni sul fronte di quella che costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo - presenta la propria prima Summer School, fatta di seminari, workshop e visite guidate a Viterbo e nel territorio della Tuscia, il tutto abbinato a varie attività dedicate ai più piccoli

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è il termine usato per descrivere tutte le modalità che possono facilitare e migliorare la comunicazione delle persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. Recentemente il Comitato Scientifico di ISAAC Italy ha presentato l’importante documento intitolato “CAA e condizioni dello spettro dell’autismo” del quale mettiamo a disposizione dei Lettori il testo integrale

Sta mantenendo le proprie promesse il Parco di Villa Durazzo Pallavicini a Genova Pegli, riaperto nel 2016, dopo parecchi decenni e lunghi lavori di restauro, i cui responsabili si erano proposti di accogliere sempre più persone con diverse disabilità. Ben lo testimonierà, ad esempio, l’evento del 2 luglio, rivolto a tutti, persone vedenti e non vedenti, ma in particolare a chi “non vede con la vista”, per immergersi tra i suoni, i profumi, i passi, il tatto e i racconti di un giardino tra i più belli e misteriosi, in un itinerario a tratti inaspettato e ricco di significati nascosti

«Quando andavo a scuola sotto l’ISIS, non era permesso disegnare o usare i colori, ci insegnavano solo la guerra e l’odio, ci facevano il lavaggio del cervello, non eravamo liberi di esprimerci e soprattutto avevamo paura. Ora, al Centro di Terre des Hommes, mi diverto tutti i giorni e posso fare tante attività»: a parlare è Hammudi, un ragazzo di 13 anni che vive nel campo per sfollati interni iracheni di Debaga, nel Kurdistan Iracheno, e che a causa di un incidente ha perso l’uso parziale delle mani. Nonostante questo,però, è un bravissimo disegnatore che da grande sogna di fare l’artista

Dopo mesi di faticose battaglie in cui l’Azienda Provinciale di Messina aveva negato i diritti - e il materiale necessario - alle persone incontinenti, la situazione si è sbloccata positivamente, in tutta la Sicilia, grazie soprattutto al grande impegno della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico). «Adesso sì - commenta Domenica Fobert della FINCOPP di Messina - che possiamo dire di avere raggiunto un prezioso “precedente” da cui prendere spunto anche al di là della stessa Regione Sicilia!»

Si erano definiti “SLAleoni”, quei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che avevano voluto alcuni anni fa prendere in mano il proprio destino e diventare i protagonisti di un movimento civile e umano, dando vita al Comitato 16 Novembre, il quale prendeva il nome dalla data del loro primo presidio di protesta nel 2010 a Roma, il primo di tanti altri. Tra le “anime” di quel movimento, a fianco di “Tore” Usala, altra grave perdita dello scorso anno, c’era Laura Flamini, scomparsa in questi giorni