A distanza di otto mesi dalla presentazione alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze, il "II Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità" non è ancora stato pubblicato né formalmente è in vigore. Un segnale decisamente negativo per le politiche sulla disabilità. Ma che cosa è accaduto?

«Anche rendere accessibile un confessionale - come è stato giustamente scritto - è un avanzamento verso una reale inclusione delle persone con disabilità alla vita religiosa di una comunità»: in tale direzione si sono mossi in Abruzzo i frati cappuccini del Santuario della Madonna dello Splendore di Giulianova (Teramo), che hanno appunto iniziato il lavoro di abbattimento delle barriere architettoniche, per consentire alle persone con ridotta mobilità di accedere alla chiesa e di confessarsi alle medesime condizioni degli altri

«“Liberare” il prima possibile le persone con disabilità che vivono in situazioni inumane e degradanti; individuare con certezza le strutture da ritenere segreganti e quindi da chiudere o convertire; delineare nuovi modelli inclusivi di servizi e sostegni per l’abitare»: sono queste le tre impegnative linee d’azione fissate dalla recente Conferenza di Consenso di Roma, promossa dalla FISH, primo appuntamento che abbia visto nel nostro Paese il movimento delle persone con disabilità lanciare un’effettiva sfida politica, culturale, scientifica e organizzativa sul tema della segregazione

Lo scorso anno era arrivato a Capo Nord, questa volta si è “limitato” ai confini nazionali, percorrendo però ben 7.000 chilometri alla guida della propria autovettura, senza utilizzare le autostrade. Il tutto, ancora una volta, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia rara, la calpainopatia, una delle principali distrofie muscolari dei cingoli, e per sostenere l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), che se ne occupa espressamente. Ora Manuel Giuge sta per arrivare alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), dove domani, 21 giugno, il suo “tour” si concluderà

Un mondo “a zero barriere”, non solo in riferimento agli ostacoli architettonici, ma anche a quelli sociali e culturali, rifacendosi cioè al concetto largo di accessibilità fissato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: è sostanzialmente questo l’obiettivo dell’importante iniziativa internazionale “Zero Project”, cui tutti possono contribuire, presentando iniziative o progetti all’insegna delle buone politiche e delle buone prassi in tale àmbito. Per quest’anno il termine fissato per inviare le proprie candidature è quello del 4 luglio

Interventi di medici e pazienti, racconti di vita, musica, esposizioni artistiche, presentazione di libri e altro ancora: sarà tutto questo l’evento celebrativo promosso per domani, 20 giugno a Roma, presso il Policlinico Gemelli, dall’Associazione FSHD Italia, in occasione della Giornata Mondiale e Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

Un codice comune di comportamento, una stretta collaborazione con le Associazioni di persone con disabilità e un unico interlocutore in tutta Italia, che si occupi della prenotazione e della vendita dei biglietti per le persone con disabilità: questo potrebbero e dovrebbero fare gli organizzatori di eventi musicali dal vivo nel nostro Paese, come emerge chiaramente anche da un’interessante Tesi di Laurea Magistrale - che mettiamo a disposizione dei Lettori - dedicata appunto all’“Accessibilità delle persone con disabilità agli eventi musicali dal vivo in Italia”

Sono oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 solo in Italia le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grave patologia neurodegenerativa progressiva. Chiedono un’assistenza adeguata e ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca su questa malattia che non ha ancora una cura. È a loro e alle loro istanze che darà visibilità la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, che oltre a prevedere tante iniziative nel nostro e in altri Paesi, sarà basata su una grande campagna social, centrata sul tema «Brindiamo a un mondo senza la SLA»

«Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno un rapporto diretto con i medici di base e i cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale»: parole certamente significative, quelle pronunciate da uno dei responsabili scientifici del convegno di Procida (Napoli), intitolato “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, a declinare un concetto su cui si sono basati i vari lavori di tale appuntamento

«Nella Regione Sicilia, e non solo in essa, ai bambini e ragazzi con spina bifida, o altre patologie con le medesime problematiche di incontinenza, vengono negati i più elementari diritti, nonostante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) prevedano percorsi riabilitativi mirati, in modo tale da reinserire nella società civile le persone con disabilità»: così Francesco Diomede, presidente nazionale della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico), commenta una recente azione legale promossa contro l’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina

Un interessante progetto triennale è stato recentemente presentato in Toscana, volto a rendere il Museo Benozzo Gozzoli di Castelfiorentino (Firenze) un polo museale di eccellenza, a livello nazionale, sul versante dell’accessibilità e dell’inclusione sociale. La nuova iniziativa, infatti, punterà non solo ad ampliare il pubblico con diverse forme di disabilità, rispetto a quanto è già stato fatto da tale struttura in questo àmbito, ma a declinare il concetto di “accessibilità” nel senso più vasto, inteso cioè come opportunità di accesso alla “bellezza” dell’arte da parte di tutti

Una rilettura in chiave moderna del “Sogno di una notte di mezza estate” di Shakespeare verrà presentata domani, 20 giugno, al Teatro Brancaccio di Roma, dall’Accademia L’Arte nel Cuore, Associazione capitolina che conduce ormai da anni un progetto di formazione artistica integrata multidisciplinare per persone con e senza disabilità e che per l’occasione proseguirà anche il proprio impegno sul tema dei diritti violati: l’evento, infatti, avrà una dedica speciale, rivolta ai bambini siriani vittime del conflitto che insanguina il Paese mediorientale e, più in generale, all’infanzia negata

Con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ricevuta a New York dal Segretario Generale delle Nazioni Unite e custodita gelosamente a bordo, per consegnarla in settembre a Papa Francesco, “Lo Spirito di Stella” - il catamarano accessibile di Andrea Stella - ha compiuto la tappa più impegnativa del Progetto “WoW” (“Wheels on Waves”, ovvero “Ruote sulle Onde”), attraversando l’Oceano Atlantico e arrivando alle Isole Azzorre, per continuare a diffondere il suo messaggio di uguaglianza e il suo appello ad abbattere tutte le barriere fisiche, mentali e culturali

Si chiama così la festa di fine anno del CRE (Centro Riabilitazione Equestre) Girolamo De Marco di Roma, in programma per domani, 17 giugno, presso il Centro Ippico Militare dei Lancieri di Montebello della Capitale. Presente nella Capitale dal 1989, il CRE è costituito da un’équipe multidisciplinare formata da psichiatri, psicologi, esperti in psicomotricità funzionale e istruttori di ippoterapia diplomati ANIRE, che si occupano di ogni persona nella sua unicità, “curando” tutti i tipi di disabilità (fisica, psichica o comportamentale), grazie all’intervento del cavallo

È la sensibilità intesa come quella della vela rispetto al vento, ma anche come quella della percezione della navigazione in tutti i sensi, e quella della dote necessaria per stare in gruppo, accettando e valorizzando le differenze: si spiega così la scelta dei termini “Vela Sensibile”, per un bel gruppo di navigatori con disabilità visiva e senza disabilità, che veleggiano tutti assieme. «E le persone con disabilità - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - acquisiranno in tal modo capacità e atteggiamenti che molto probabilmente porteranno poi sulla terraferma, nella vita di tutti i giorni»

Disabili “da evitare”, disabili “da adottare” e disabili “da frequentare”, ovvero una serie di tipologie protagoniste della nuova puntata di “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, la rubrica del nostro giornale condotta come sempre da Gianni Minasso all’insegna della più caustica ironia, e fatta di varie incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità

Grazie alla convenzione vigente tra la Regione Campania e la Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita di Monza, gli alunni e gli studenti con disabilità visiva della Campania potranno affrontare il prossimo anno scolastico o accademico con la fornitura dei testi adattati alle specifiche esigenze, in Braille, “Large Print” (a caratteri ingranditi) o digitali. «Da sempre - sottolinea Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta - l’UICI e la Biblioteca Regina Margherita di Monza si battono affinché gli studenti con disabilità visiva non vengano ritenuti “di Serie B”»

Oggi nel mondo sono state individuate tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare, l’80% delle quali di origine genetica. Nella sola Europa, dunque, le persone colpite sono tra i 20 e i 30 milioni, persone sin troppo spesso impegnate in un percorso di incertezza e vicoli ciechi. Se ne parlerà il 18 giugno a Procida (Napoli), durante il convegno “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, che servirà ad aggiornare i presenti sugli avanzamenti scientifici in materia, ma anche ad informare correttamente pazienti e operatori sanitari

Durante il “36° Meeting d’Estate Isola di Ischia”, centrato sul tema “La Responsabilità Sociale e lo Sport”, verrà consegnato il 18 giugno al Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio (Bologna), il Premio “CSR Sport Awards”, per l’impegno nei confronti degli atleti paralimpici, attraverso la realizzazione di protesi sportive. «Lo sport -dichiara Carlo Biasco dell’INAIL - è strumento di benessere, salute e integrazione, anche e soprattutto per le persone con disabilità. Per questo siamo da sempre impegnati con il Comitato Italiano Paralimpico a diffondere il più possibile la cultura sportiva»

Passeggiata rivolta a tutti, “per provare la disabilità”, la “Skarrozzata” - evento nato nel 2011 a Bologna - ha decisamente “fatto scuola” in molte altre città e domani, 17 giugno, arriverà anche a Verona, dove le varie Associazioni coinvolte nell’organizzazione inviteranno i cittadini a muoversi nel centro storico su ruote, ovvero in bicicletta, con un passeggino, in skateboard e naturalmente, per chi lo vorrà, in carrozzina