Stanno di fatto assumendo le caratteristiche della serialità le storie di Giorgio Genta, vecchio caregiver - o meglio, per sua stessa definizione, “caregiver vecchio” - consentendo di porre in piena luce la situazione degli assistenti di cura familiari e di chi da più di trent’anni è a fianco della figlia con gravissima disabilità. In questo caso si parla di ciò che potrà succedere «quando il caregiver familiare primario necessiterà egli stesso di assistenza e non sarà più in grado di fornirla al proprio assistito»...
Nell’àmbito di “Future Forum 2018 - Economie della Bellezza”, manifestazione in corso di svolgimento a Udine, la Camera di Commercio della città friulana ha organizzato per il 10 marzo l’incontro intitolato “Progettare l’accessibilità. Nei siti, nei musei, nella città”, centrato appunto sul tema dell’accessibilità del patrimonio culturale. Vi parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore ed è previsto anche l’intervento di rappresentanti del mondo della disabilità
Sono già in corso da alcuni giorni e si protrarranno con tante iniziative in varie località della Lombardia, “Le giornate del Giacinto Blu”, manifestazione promossa dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), che vede i propri volontari presenti in vari ospedali e piazze, per distribuire appunto piantine di giacinto blu, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini sull’impatto delle malattie reumatiche croniche e di raccogliere fondi destinati a progetti di supporto per le persone colpite da tali patologie
È un tema al quale «Superando.it» dedica una costante attenzione, quello della doppia discriminazione subìta dalle donne con disabilità, in quanto donne e in quanto persone con disabilità. Dal canto suo, anche l’UICI di Torino lavora da tempo per richiamare l’attenzione sull’ argomento, di cui purtroppo si parla ancora sin troppo poco, anche all’interno delle stesse organizzazioni di persone con disabilità. Rientra in tale percorso l’organizzazione del convegno “Donne con disabilità: tra doppia discriminazione e grandi potenzialità”, in programma per il 9 marzo a Torino
Il Centro Studi Cultura e Società di Torino ha assegnato un riconoscimento al Progetto “VeLA - Verso l’Autonomia”, iniziativa promossa dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo (CRC) e attuata dal Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, che ha coinvolto centinaia di soggetti, tra famiglie, scuole, aziende e servizi della Provincia di Cuneo, sperimentando la personalizzazione dei percorsi di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva e promuovendo l’attivazione delle figure genitoriali come elemento cardine del progetto di vita
«Il turismo è un diritto per tutti - sottolinea Mario Mirabile, presidente dell’UICI di Napoli - e per le persone con disabilità è un elemento fondamentale per l’inclusione sociale e per sentirsi un cittadino con pari dignità e pari opportunità»: è partendo da questa convinzione che la stessa UICI di Napoli, supportata dai Rotary Club della Provincia partenopea, risulta pienamente impegnata nell’attuazione del Progetto “Turismo Accessibile”, sostanziato innanzitutto in un portale web («Accessible Tourism Campania»), per la cui società di gestione è stato anche promosso uno specifico bando
«Le mie perplessità - scrive Carmen Monteleone - nascono di fronte alla vera e propria negazione delle trascrizioni dei testi in Braille e al vincolo di scrivere su supporto digitale. È come chiedere ad un alunno vedente di scordarsi del libro cartaceo e della propria penna». Ampliando poi la riflessione, si sofferma «su una questione di “provenienza dell’handicap”», chiedendo: «A chi appartiene, a ragion veduta, il deficit più marcato? All’individuo con disabilità o al contesto? Da dove ha origine l’effetto maggiormente invalidante? Dalla patologia o dall’organizzazione sistemica?»
L’inserimento lavorativo delle persone con DSA (disturbi specifici di apprendimento), quali dislessia, discalculia, disortografia o disgrafia, è ancora difficile, nonostante queste persone posseggano numerose abilità e una normale intelligenza. Le prime difficoltà si presentano già durante i colloqui e le procedure di selezione. Bisogna dunque favorire un incontro positivo tra aziende e giovani con DSA in cerca di lavoro»: se ne parlerà a fondo domani, 7 marzo, a Firenze, durante un seminario proposto dall’AID (Associazione Italiana Dislessia) e dalla FID (Fondazione Italiana Dislessia)
«Tra le tante sfide che il movimento delle persone con disabilità ha avviato, quella sulla vita indipendente appare certamente quella più impegnativa»: a dirlo è Marco Faini, responsabile del Progetto L-inc, avviato in Lombardia proprio con l’obiettivo esplicito di rendere la persona con disabilità protagonista del proprio percorso di vita. Tra le varie iniziative, vi sarà anche il seminario formativo del 9 marzo a Cinisello Balsamo (Milano), condotto da Pietro Barbieri, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità
Nessun riferimento, naturalmente, ai risultati elettorali, bensì al fatto che Luca Pancalli, presidente nazionale del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), e come lui tante altre persone anziane o con disabilità, sono state costrette a votare in un “seggio di fortuna” e a pregare qualche amico o parente di verificare l’apposizione nell’urna delle schede! Situazioni che si pensava non dovessero verificarsi più e invece...
Dopo il successo ottenuto lo scorso anno con l’albo illustrato in cui si raccontava il primo giorno di scuola di Alexander, bimbo con disabilità motoria, facendolo sia in versione alfabetica che in Inbook (in simboli), ora Storie Cucite, casa specializzata in editoria per l’infanzia, ha lanciato una raccolta fondi nel web per pubblicare la seconda storia di Alexander (detto “Yxxy”), che si divertirà durante una festa di fine anno e avrà anche un segreto finale da raccontare
«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche un evento che ha offerto tanti stimoli e punti di riferimento per far capire alle famiglie che con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere». Così Luca Genovese, presidente di Parent Project, commenta, “a cose fatte”, la sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla stessa Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche
«Le voci delle ragazze e delle donne con disabilità italiane - scrive Luisella Bosisio Fazzi in questo prezioso e lucido approfondimento - si alzano in ogni momento della loro vita personale, sociale ed associativa, per chiedere attenzione sulla loro condizione. Peccato che queste voci di donne vengano sovrastate se non zittite nella pratica quotidiana in nome di una presunta irrilevanza del genere quando si considera la condizione di disabilità, e questo succede fuori, ma purtroppo anche dentro il movimento della disabilità»
Nel recepire i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la Regione Friuli Venezia Giulia punta ad istituire l’Osservatorio Regionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità, come confermato nel corso di una visita dei vertici regionali alla Cooperativa Sociale a marchio ANFFAS Trieste Integrazione. «Si tratta di un importante passaggio - sottolinea Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia - che consentirà, grazie al nuovo Osservatorio, un significativo momento di confronto con le Istituzioni e tra le diverse realtà associative»
È un’iniziativa certamente meritoria, sia dal punto di vista informativo, sia per gettare le basi di una nuova accessibilità, l’incontro promosso per il 9 marzo a Bisceglie (Barletta-Andria-Trani) dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), in collaborazione con la locale Associazione partner Tandem, rivolgendosi alla Cittadinanza, alle Associazioni e agli Amministratori Locali, per approfondire innanzitutto la conoscenza della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, passaggio indispensabile verso varie proposte progettuali a livello urbano ed extraurbano
«Un po’ di anni fa - scrive Giorgio Genta, raccontando la lezione “da vecchio caregiver” tenuta a all’Università di Genova, sulle problematiche di una famiglia con disabilità - scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei meno problematico sul medesimo tema»
«Egregio futuro Ministro della Salute - scrivono dall’Alleanza Italiana per le Malattie Rare - negli ultimi anni sono stati fatti alcuni passi importanti, ma ora le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della Legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte per il settore, dalla definizione del nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare alla piena applicazione dei nuovi LEA, da un’adeguata assistenza domiciliare a un potenziamento della ricerca nel settore, fino alla necessità di rendere più funzionale la rete, a livello nazionale»
La proiezione in prima visione (sottotitolata) del film “Rivotrill”, liberamente tratto dall’omonimo libro di Umberto Lucarelli, sarà il 4 marzo al centro della nuova puntata di “Attraverso lo specchio”, il noto varietà sociale di Gold TV. L’opera, che mira a obiettivi di conoscenza e inclusione, è centrata, come è stato scritto, «sull’incontro-scontro tra un “normodotato” e una persona con disabilità, che a un certo punto sembrano cadere in un incantesimo; sono infastiditi uno dall’altro, ma con lo scorrere del tempo e attraverso la conoscenza si apre un reciproco interesse»
«Da un lato - scrive Gianluca Rapisarda - il Ministero “declama” il ruolo strategico dell’inclusione scolastica “per tutti e per ciascuno”, dall’altro lato, agli studenti ciechi che dovranno effettuare le prove INVALSI solo in forma cartacea in Braille non verrà rilasciata la certificazione di competenza prevista per legge, mentre quelli ipovedenti incontreranno gravi problemi di accessibilità sulle piattaforme online. A questo punto la preoccupazione è data dal fatto che le prove INVALSI sono diventate requisito d’ammissione all’Esame di Stato conclusivo del primo e del secondo ciclo»
Un film dedicato alla sordità infantile, un innovativo premio musicale, indetto in collaborazione con un Conservatorio, riservato a giovani affetti da una sordità neurosensoriale profonda, che abbiano ripristinato le funzionalità auditive grazie all’impianto cocleare e altre iniziative ancora, tra cui il protocollo d’intesa stipulato con un’Associazione impegnata nei Paesi in guerra e del Terzo Mondo: quella del 10 marzo a Napoli, voluta dalla FIADDA Campania, sarà davvero un’emozionante e importante giornata di sensibilizzazione culturale sul tema della sordità