«Tra le tante sfide che il movimento delle persone con disabilità ha avviato, quella sulla vita indipendente appare certamente quella più impegnativa»: a dirlo è Marco Faini, responsabile del Progetto L-inc, avviato in Lombardia proprio con l’obiettivo esplicito di rendere la persona con disabilità protagonista del proprio percorso di vita. Tra le varie iniziative, vi sarà anche il seminario formativo del 9 marzo a Cinisello Balsamo (Milano), condotto da Pietro Barbieri, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità

Nessun riferimento, naturalmente, ai risultati elettorali, bensì al fatto che Luca Pancalli, presidente nazionale del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), e come lui tante altre persone anziane o con disabilità, sono state costrette a votare in un “seggio di fortuna” e a pregare qualche amico o parente di verificare l’apposizione nell’urna delle schede! Situazioni che si pensava non dovessero verificarsi più e invece...

Dopo il successo ottenuto lo scorso anno con l’albo illustrato in cui si raccontava il primo giorno di scuola di Alexander, bimbo con disabilità motoria, facendolo sia in versione alfabetica che in Inbook (in simboli), ora Storie Cucite, casa specializzata in editoria per l’infanzia, ha lanciato una raccolta fondi nel web per pubblicare la seconda storia di Alexander (detto “Yxxy”), che si divertirà durante una festa di fine anno e avrà anche un segreto finale da raccontare

«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche un evento che ha offerto tanti stimoli e punti di riferimento per far capire alle famiglie che con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere». Così Luca Genovese, presidente di Parent Project, commenta, “a cose fatte”, la sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla stessa Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche

«Le voci delle ragazze e delle donne con disabilità italiane - scrive Luisella Bosisio Fazzi in questo prezioso e lucido approfondimento - si alzano in ogni momento della loro vita personale, sociale ed associativa, per chiedere attenzione sulla loro condizione. Peccato che queste voci di donne vengano sovrastate se non zittite nella pratica quotidiana in nome di una presunta irrilevanza del genere quando si considera la condizione di disabilità, e questo succede fuori, ma purtroppo anche dentro il movimento della disabilità»

Nel recepire i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la Regione Friuli Venezia Giulia punta ad istituire l’Osservatorio Regionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità, come confermato nel corso di una visita dei vertici regionali alla Cooperativa Sociale a marchio ANFFAS Trieste Integrazione. «Si tratta di un importante passaggio - sottolinea Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia - che consentirà, grazie al nuovo Osservatorio, un significativo momento di confronto con le Istituzioni e tra le diverse realtà associative»

È un’iniziativa certamente meritoria, sia dal punto di vista informativo, sia per gettare le basi di una nuova accessibilità, l’incontro promosso per il 9 marzo a Bisceglie (Barletta-Andria-Trani) dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), in collaborazione con la locale Associazione partner Tandem, rivolgendosi alla Cittadinanza, alle Associazioni e agli Amministratori Locali, per approfondire innanzitutto la conoscenza della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, passaggio indispensabile verso varie proposte progettuali a livello urbano ed extraurbano

«Un po’ di anni fa - scrive Giorgio Genta, raccontando la lezione “da vecchio caregiver” tenuta a all’Università di Genova, sulle problematiche di una famiglia con disabilità - scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei meno problematico sul medesimo tema»

«Egregio futuro Ministro della Salute - scrivono dall’Alleanza Italiana per le Malattie Rare - negli ultimi anni sono stati fatti alcuni passi importanti, ma ora le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della Legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte per il settore, dalla definizione del nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare alla piena applicazione dei nuovi LEA, da un’adeguata assistenza domiciliare a un potenziamento della ricerca nel settore, fino alla necessità di rendere più funzionale la rete, a livello nazionale»

La proiezione in prima visione (sottotitolata) del film “Rivotrill”, liberamente tratto dall’omonimo libro di Umberto Lucarelli, sarà il 4 marzo al centro della nuova puntata di “Attraverso lo specchio”, il noto varietà sociale di Gold TV. L’opera, che mira a obiettivi di conoscenza e inclusione, è centrata, come è stato scritto, «sull’incontro-scontro tra un “normodotato” e una persona con disabilità, che a un certo punto sembrano cadere in un incantesimo; sono infastiditi uno dall’altro, ma con lo scorrere del tempo e attraverso la conoscenza si apre un reciproco interesse»

«Da un lato - scrive Gianluca Rapisarda - il Ministero “declama” il ruolo strategico dell’inclusione scolastica “per tutti e per ciascuno”, dall’altro lato, agli studenti ciechi che dovranno effettuare le prove INVALSI solo in forma cartacea in Braille non verrà rilasciata la certificazione di competenza prevista per legge, mentre quelli ipovedenti incontreranno gravi problemi di accessibilità sulle piattaforme online. A questo punto la preoccupazione è data dal fatto che le prove INVALSI sono diventate requisito d’ammissione all’Esame di Stato conclusivo del primo e del secondo ciclo»

Un film dedicato alla sordità infantile, un innovativo premio musicale, indetto in collaborazione con un Conservatorio, riservato a giovani affetti da una sordità neurosensoriale profonda, che abbiano ripristinato le funzionalità auditive grazie all’impianto cocleare e altre iniziative ancora, tra cui il protocollo d’intesa stipulato con un’Associazione impegnata nei Paesi in guerra e del Terzo Mondo: quella del 10 marzo a Napoli, voluta dalla FIADDA Campania, sarà davvero un’emozionante e importante giornata di sensibilizzazione culturale sul tema della sordità

In questo 2018 che coincide con il cinquantesimo compleanno dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sta per arrivare in cinquemila piazze italiane l’iniziativa “Benvenuta Gardensia!”, dedicata alle donne con sclerosi multipla, che sono circa il doppio rispetto agli uomini. Domani, quindi, 3 marzo, ma anche il 4 e l’8, che sarà la Festa della Donna, si potrà scegliere una pianta di gardenia o una di ortensia (o anche entrambe), per sostenere la ricerca e l’assistenza, due facce della stessa medaglia, che è sostanzialmente l’impegno a fianco delle persone

Sono, per prima cosa, bambini e come gli altri avrebbero il diritto di crescere in famiglia o in un ambiente il più possibile simile a una famiglia. Sono i 4.000 minori in Italia nati con disabilità e abbandonati alla nascita, il cui destino è, nella maggior parte dei casi, una lunga ospedalizzazione o il ricovero in una struttura residenziale sanitaria. Nello specifico della Regione Lazio, però, come è emerso nel corso di un convegno svoltosi a Roma, la situazione in questo àmbito sta forse finalmente per migliorare

Tra sport, informazione e divertimento, tornerà il 3 e 4 marzo ad Ascoli Piceno - dove con tanto calore era stato accolto alla fine del 2015 - “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che anche nella sua seconda edizione sta coinvolgendo migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia e che continua a diffondere con successo una nuova cultura sulla disabilità, sempre grazie all’impegno della Società IGD, della FISH, del CIP, dell’Associazione WTKG, del CSI e dell’UISP

«Come fatto sociale - scrive Luca Spaziani -, anche il nostro handicap, il modo di viverlo e di percepirlo, è figlio del suo tempo. E questo, a parere di chi scrive, è il tempo del riscatto totale per la cecità e per i ciechi. Viviamo in una società in cui tutti si muovono nell’affannosa ricerca di senso, d’identità, di una parte in commedia da recitare, di uno spartito da suonare. La cecità può rappresentare quello spartito, ricordando, però, che quello spartito non si suona da solo, come ben dimostra anche la protagonista del film “Il colore nascosto delle cose”»

«I centri diurni, le comunità alloggio, le residenze - scrivono dal Comitato Legge 162 Piemonte - hanno rappresentato una tappa cruciale nell’evoluzione delle politiche rivolte alla disabilità. E tuttavia oggi quelle strutture devono adeguarsi a un ineludibile cammino verso ulteriori livelli di civiltà, partendo dal presupposto che le persone con disabilità - senza eccezioni di sorta - hanno il diritto di vivere una vita piena e inclusa nella società. Non chiediamo la luna, ma semplicemente meno rette e più progetti e percorsi di vita, per tutti e per tutti quelli che lo desiderano»

Nata nel 1958, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) avvia le celebrazioni per il suo sessantesimo compleanno, che si protrarranno per tutto il 2018, presentando un nuovo sito internet, completamente rinnovato sia nei contenuti che nella grafica, e contraddistinto da tre parole chiave: accessibilità, semplicità e praticità

«La splendida costellazione delle Associazioni che in Italia si impegnano per migliorare la vita delle persone con una Malattia Rara si arricchisce di una nuova luce rivolta a una fra le più complesse e problematiche patologie genetiche, la malattia di Huntington, rimasta troppo tempo nell’ombra. È un evento atteso da molto tempo e anche se il nostro sogno resta quello di un mondo senza Huntington, ora c’è tantissimo da fare»: così Claudio Mustacchi ha commentato la nascita dell’Associazione Huntington, ufficialmente annunciata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Alla vigilia delle consultazioni elettorali del 4 marzo, l’appuntamento di domani, 2 marzo, a Bologna, vale a dire “Salute prima di tutto, sanità per tutti”, tredicesima Conferenza Nazionale della Fondazione GIMBE, ben nota per avere lanciato qualche anno fa il programma “Salviamo il nostro Servizio Sanitario Nazionale”, sarà il terreno di un confronto quanto mai utile, tra autorevoli esponenti di politica, management, professionisti sanitari, ricercatori, pazienti e cittadini, sull’attuale situazione del Servizio Sanitario Nazionale stesso