Ovvero “La qualità della vita”, rispettivamente titolo e sottotitolo del convegno nazionale promosso per domani, 29 aprile, a Milano, dal Gruppo LES Italiano, per approfondire appunto le difficoltà nella gestione quotidiana di una malattia autoimmune, cronica e invalidante come il lupus eritematoso sistemico (LES), affrontando le maggiori problematiche dei pazienti e i loro bisogni primari. Il tutto in coincidenza con i festeggiamenti per il trentesimo anniversario dalla fondazione dell’Associazione organizzatrice

Promuovere l’informazione sugli strumenti di tutela delle persone con gravi disabilità e diffondere la cultura dei lasciti a enti non profit: sono questi gli obiettivi del protocollo d’intesa firmato a Roma da Salvatore Lombardo, presidente del Consiglio Nazionale del Notariato e da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)

Grande successo a Bibione (Venezia), per la seconda edizione degli “Adria Special Games”, manifestazione sportiva non competitiva organizzata dall’Associazione SportT21 Italia, che ha visto un centinaio di atleti con sindrome di Down o altre disabilità intellettive, provenienti da Veneto, Piemonte, Toscana, Abruzzo e Campania, cimentarsi in dieci differenti discipline sportive integrate. E per molti di loro si è trattato di un vero e proprio “battesimo del fuoco”, che li ha visti ad esempio misurarsi per prima volta nel rugby, ma anche nella canoa o nel judo

«Persone con disabilità troppo spesso abbandonate alla sola cura delle proprie famiglie; vuoto assoluto di prestazioni e servizi essenziali per alcune tipologie di disabilità, come l’autismo; mancanza di servizi assistenziali per le patologie gravissime; leggi regionali non applicate, per carenza di fondi»: per tutte queste ragioni, l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo ha deciso di aderire domani, 29 aprile, alla manifestazione promossa a Pescara dai Sindacati CGIL, CISL e UIL, per il diritto alla salute e contro i tagli alle politiche sociali

Anni di attesa per una diagnosi, mesi per una visita, per un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita è sempre più ridotto e le ore di assistenza domiciliare e riabilitazione sempre più esigue: così vivono oggi le persone con patologie croniche e rare, secondo il XV Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, significativamente intitolato “In cronica attesa”, presentato dal CnAMC di Cittadinanzattiva. E il Piano Nazionale della Cronicità, varato lo scorso anno, continua a restare al palo

«Siamo certi che le risorse mancanti deriveranno da residui da ricercare al di fuori della “Manovrina” e attendiamo quindi che il Governo comunichi con quale altra azione recupererà quanto stabilito al Tavolo per la Non Autosufficienza»: a dirlo è il Comitato 16 Novembre, a proposito del mancato inserimento nella cosiddetta “Manovrina”, approdata in questi giorni alla Camera, di 210 milioni di euro da destinare al Fondo Nazionale delle Politiche Sociali, condizione indispensabile affinché le Regioni integrino con ulteriori 50 milioni di euro il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze

«Quanti equivoci e calunnie si potrebbero evitare, se si conoscesse meglio questo “pianeta inesplorato” che è l’ipovisione!»: a dirlo è Marco Bongi, presidente dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), presentando “Condividendo” e “68 passi”, i due nuovi video della serie “La nostra esperienza del vedere”, voluta per lanciare, grazie ad “attori” ipovedenti e non vedenti, un messaggio ben preciso: chi non vede può effettuare moltissimi atti della vita quotidiana, così come chi vede!

«Sarà una giornata intensa e impegnativa dalla quale gli organizzatori e i relatori si aspettano un miglioramento della qualità dell’educazione degli allievi con autismo, mediata da un’aumentata motivazione e formazione degli insegnanti»: così Daniela Mariani Cerati dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) presenta il tradizionale convegno annuale di Bologna, che quest’anno si intitolerà appunto “Alunni con autismo: ‘La cosa migliore riguardo al futuro è che arriva un giorno alla volta’ (Abramo Lincoln)” e che si terrà il 29 aprile

È in programma per l’intera giornata del 29 aprile, presso il campo di tiro a volo di Carisio (Vercelli), l’evento denominato “Noi campioni per la vita - 1° Open Day di tiro a volo paralimpico”, che punta a promuovere l’attività paralimpica all’interno del movimento del tiro a volo, favorendo la conoscenza, l’accesso e la partecipazione alla disciplina a persone con disabilità motoria. Testimonial d’eccezione dell’iniziativa sarà il pluricampione olimpico vercellese Giovanni Pellielo, medaglia d’argento anche alle ultime Olimpiadi di Rio de Janeiro nel 2016

È stato pubblicato un protocollo sperimentale d’intesa, sottoscritto dall’INPS con le strutture sanitarie Bambino Gesù di Roma, Gaslini di Genova e Meyer di Firenze, il cui obiettivo è quello di ridurre il disagio dei minori con disabilità e delle loro famiglie nell’iter sanitario per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali di invalidità e di handicap cui hanno diritto

Nel corso di un incontro tra il ministro e il sottosegretario del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti e Luigi Bobba, con la portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore Claudia Fiaschi e i componenti dell’Esecutivo del Forum stesso, è stato formalizzato un percorso di collaborazione, già per altro avviato da tempo sui temi di comune interesse e che, sulla base del pieno riconoscimento del ruolo di rappresentanza del Forum, si svilupperà in un confronto condiviso sulla definizione dei contenuti dei vari Decreti Attuativi della Legge 106/16 di Riforma del Terzo Settore

Non resta che augurare le più belle immersioni nei mari del mondo, a Chiara Folco, quindicenne con autismo, per la quale la muta da subacquea sembra quasi una “seconda pelle”, tanto da averle già consentito di conseguire il brevetto internazionale HSA (Handicapped Scuba Association International), riferito cioè all’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, di cui HSA Italia è la componente nazionale

È l’importanza della lettura autonoma, nella crescita di ogni persona, come mezzo per accedere alle informazioni e comprenderle al meglio, la ragione principale che ha spinto Maria Luisa Gargiulo e Alba Arezzo a pubblicare “Come rendere comprensibile un testo. Guida per educatori ed insegnanti alle prese con persone con bisogni speciali”, vero e proprio libro di lavoro da cui prendere spunti per l’adattamento personalizzato di un testo scolastico e non. Di tale testo - che verrà presentato anche domani, 28 aprile, a Bologna - abbiamo parlato con una delle due Autrici, Maria Luisa Gargiulo

Consentire agli operatori del settore, e a tutti quanti gli interessati, di fare chiarezza sullo stato dell’arte del progetto di vita della persona con disabilità, quale imprescindibile momento del processo di presa in carico, in particolare alla luce delle più recenti evoluzioni normative: è questo l’obiettivo del seminario intitolato "Evoluzione e prospettive del progetto di vita alla luce delle nuove normative", proposto per domani, 28 aprile, a Modica (Ragusa), dall’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)

«La vicenda dei Fondi Sociali e del loro aumento, poi del loro taglio, quindi della loro reintegrazione, degli accordi fra Stato e Regioni per recuperare la dovuta capienza, sembra non avere mai fine»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH, commenta il contenuto della cosiddetta “Manovrina”, approdata in questi giorni alla Camera, nella quale quei Fondi sembrano ancora una volta essere stati “dimenticati”. La stessa FISH, dunque, promette battaglia, in particolare sulle risorse necessarie a garantire il diritto allo studio delle persone con disabilità

«Il nuovo “modo di vedere” la disabilità - scrive Raffaele Puzio - deve tenere conto del contesto in cui vive la persona con disabilità e dirci se questa persona è in grado di poter vivere come desidera e se ha le medesime opportunità delle altre persone, siano esse disabili o meno. Cambiare il modo di vedere la disabilità è necessario, affinché tutti i cittadini possano vivere senza essere discriminati»: tutti concetti, questi, che hanno animato una recente assemblea pubblica ad Afragola, nella Città Metropolitana di Napoli, ma validi naturalmente per ogni altro territorio del nostro Paese

Verrà inaugurato domani, 27 aprile, a Napoli, il progetto fotografico-performativo “Blind Vision” di Annalaura di Luggo, artista che ha messo al centro del proprio lavoro venti persone cieche o ipovedenti, utilizzando un approccio tattile e fisico, per scoprire il valore di percepire il mondo anche in modi alternativi rispetto alla vista. Si tratterà di un importante evento, che punterà naturalmente anche a sensibilizzare la comunità sulla percezione di chi è stato privato della vista e di promuoverne l’inclusione sociale e culturale

Nei giorni scorsi, durante il proprio Congresso Elettivo, la FISH Liguria - componente regionale della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - ha nominato per il prossimo triennio alla Presidenza Antonio Cucco (Associazione Paratetraplegici Liguria), alla Vicepresidenza Patrizia Aytano (AISM Liguria-Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e alla carica di Vicario Silvana Baroni (AFA Liguria-Associazione Famiglie Audiolesi)

Trentenne con disabilità grave, che si esprime attraverso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa non verbale, Fabiana Demartis è impegnata in attività sociali e formative, tra cui la partecipazione all’Officina della Vita Indipendente dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), un collettivo di giovani con disabilità che attuano percorsi personalizzati di autodeterminazione e inclusione nella società, da protagonisti. Ora ne arriva la prima opera letteraria, che si intitola “I colori della mia vita” e che l’ABC presenterà domani, 27 aprile, a Cagliari

Va certamente registrato con soddisfazione un recente provvedimento del Tribunale Civile di Venezia, del tutto in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, secondo il quale non è necessaria la nomina giudiziale di un interprete, per consentire a coloro che si esprimono tramite puntatore oculare o sintetizzatore vocale - ad esempio le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o da altre patologie gravemente invalidanti - di partecipare ad atti pubblici notarili