In un’epoca in cui si affacciavano nel Paese i movimenti per l’uguaglianza e i diritti civili, Franco Piro - scomparso a Bologna all’età di 68 anni e che fu deputato tra il 1983 e il 1994 - fu anche uno dei “fulcri” su cui quei movimenti facevano leva in Parlamento, per garantire provvedimenti che allargassero i diritti di cittadinanza delle persone con disabilità. E tra le norme per le quali va ricordata la centralità del suo ruolo, vi è la Legge Quadro 104/92 sulla disabilità, della quale ricorrono in questo 2017 i venticinque anni

«Insieme a un progetto come quello del video “AXioMA” di Village for all - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - e a tanti altri operatori, siamo qui a combattere la nostra “guerra” contro la frammentazione spesso presente tra organizzazioni che si battono per i medesimi diritti delle persone con disabilità. È una “guerra” che ci fa perdere tutti, noi persone con disabilità, e che combattuta anche con la consapevolezza che sia già persa in partenza»

Tutta questa settimana sarà dedicata alla seconda edizione di “Donne in viaggio oltre le barriere della disabilità”, serie di incontri a Bologna, Rimini, Roma, Firenze e Ravenna, promossi dall’Associazione EducAid, per approfondire alcuni temi connessi alla cooperazione internazionale, quali lo sviluppo, l’accessibilità, l’impresa e l’innovazione sociale come strumenti di inclusione per le persone con disabilità, il tutto in collaborazione con la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), e in occasione della visita nel nostro Paese di una delegazione di donne palestinesi con disabilità

Come riferito nei giorni scorsi dal Centro per l’Autonomia Umbro, sembra essere in vista anche in Umbria una legge sulla vita indipendente delle persone con disabilità, risultato, questo, che è il frutto da una parte dell’impegno delle Associazioni di persone con disabilità aderenti a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), dall’altra dell’apertura dimostrata dai vertici della Regione e delle Aziende Sanitarie

Impegnata già da tempo nel panorama dell’informazione, della promozione della ricerca scientifica, della cura e del sostegno delle persone con sindrome di Dravet - grave e rara forma di epilessia farmacoresistente associata a disturbi dello sviluppo neurologico - l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha avviato dall’inizio di quest’anno “Il Pianeta Dravet”, progetto gratuito, indirizzato agli insegnanti e agli alunni delle scuole di ogni ordine e grado, allo scopo di favorire l’inclusione scolastica dei ragazzi con Dravet

«Perché - chiede Claudia Munaro - risposte organizzative peculiari della scuola, come quelle offerte dai CTS (Centri Territoriali di Supporto), dai CTI (Cehtri Territoriali per l’Inclusione), dagli Sportelli Autismo e dal Servizio Disturbi di Comportamento, costruite con fatica in termini di pensiero e di azione, a basso costo economico, capaci di fornire risposte efficaci e in costante miglioramento alla luce dei bisogni specifici dei siti scolastici, devono essere lasciate in balia di spot politici o della casualità di un bando?»

A giudicare dal numero di Disegni e Progetti di Legge depositati alla Camera e al Senato, sembrerebbe realmente notevole l’interesse dei Parlamentari per i caregiver familiari, coloro che si prendono cura, al di fuori di un contesto professionale e retribuito, di una persona, generalmente un familiare, assicurandole assistenza, supporto e sostegno in un quadro di assenza o carenza di servizi pubblici adeguati e sufficienti alla situazione. Se ne occupa in questi giorni il Servizio HandyLex.org, con un ampio approfondimento rivolto ai tre Disegni di Legge presentati al Senato

Alla vigilia del 21 febbraio, Decima Giornata Nazionale del Braille, raccontiamo che cos’è il sistema Braille chi fu la geniale persona non vedente che lo inventò, consentendo ai ciechi di uscire dalla “preistoria”, ovvero di leggere e scrivere, partecipando attivamente alla vita culturale della società. «Un sistema - scrive Gianluca Rapisarda - che non può essere definito “emarginante”, come fanno alcuni, perché l’autentica emarginazione deriva dall’impossibilità di risolvere i problemi, non già dagli strumenti con i quali i problemi stessi si risolvono»

Nell’imminenza della Decima Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio prossimo, diamo spazio a una significativa esperienza scolastica, denominata “Braillando insieme”, che è in corso presso il Liceo Galilei di Catania e che proprio grazie al metodo di lettura e scrittura Braille, sta impegnando gli studenti della scuola etnea in un progetto realmente inclusivo di alternanza scuola-lavoro, presso il locale Polo Tattile Multimediale

Ovvero le “Aspergirl®”, termine coniato dall’americana Rudy Simone, impegnata da tempo nella divulgazione delle specificità delle donne con sindrome di Asperger, che si presenterà per la prima volta al pubblico italiano, insieme al suo ultimo libro, domani, 18 febbraio, a Roma, nel corso di un incontro organizzato dall’Associazione Spazio Asperger, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Un’interessante opportunità per incontrare, conoscere e valorizzare le bambine, le ragazze e le donne con sindrome di Asperger e condizioni dello spettro autistico lieve

Uno dei Decreti Attuativi del cosiddetto “Jobs Act” aveva previsto che da quest’anno entrassero in vigore misure che avrebbero potuto aprire la concreta aspettativa di assunzione per decine di migliaia di persone con disabilità. Ora, però, come denuncia la FISH, il cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, approvato al Senato e passato alla Camera, rinvia l’entrata in vigore di quel provvedimento al 2018. «A questo punto - dichiara il presidente della FISH Falabella - ci appelliamo ai Deputati, per riparare questo grave attacco al diritto al lavoro delle persone con disabilità»

«Ci uniamo alle congratulazioni e agli auguri di buon lavoro a Claudia Fiaschi - si legge in un comunicato della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - la neoeletta portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, che dovrà proseguire l’apprezzato lavoro di Pietro Barbieri, ricordando che quest’ultimo aveva maturato la propria esperienza proprio all’interno della nostra Federazione, di cui era stato per anni il Presidente. E auguriamo buon lavoro anche a Roberto Speziale, nostro vicepresidente, che è stato eletto nel Coordinamento Nazionale del Forum»

«E se non vi fosse possibile far rispettare i diritti dei bambini e ragazzi con disabilità, allora restituiteci almeno le parole che ci avete rubato, togliendo da quel testo i riferimenti alla Costituzione, alle Leggi 104 e 328 e alla Convenzione ONU, dichiarando sinceramente l’intenzione dello Stato Italiano di mettere in secondo piano quei diritti rispetto alle esigenze di bilancio»: si conclude così, con caustico sarcasmo, la lettera aperta inviata dalla Federazione LEDHA ai Parlamentari della Lombardia, che contesta duramente il recente Schema di Decreto sull’inclusione scolastica

Divulgare una serie di buoni propositi mirati all’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali nei contesti marittimi e balneari: sarà questo l’obiettivo della tavola rotonda intitolata “Adottare le buone prassi”, promossa per il 20 febbraio all’interno della manifestazione “Balnearia & Tirreno C.T.”, presso il Complesso Fieristico di Marina di Carrara. E anche quest’anno, tra gli ospiti, sarà presente Marco Carani, titolare dell’omonima azienda nautica pugliese che ha varato un’imbarcazione accessibile alle persone con disabilità motoria in carrozzina

«Nel travagliato rapporto che lega le persone e le famiglie con grave disabilità ai professionisti di area neurologica, psicologica e riabilitativa, le problematiche relative alla disfagia, ovvero l'incapacità di deglutire il cibo, hanno spesso la consistenza e le proprietà di un iceberg: sono durissime, ma possono essere sciolte da un ambiente temperato; sono sommerse per nove decimi e se urtate violentemente producono danni consistenti»: incomincia così la trattazione non scientifica sulla disfagia di Giorgio Genta, «forte solo della sapienza esistenziale maturata sul campo dalle famiglie con disabilità»

«Dovremo misurarci con tante sfide, riguardanti i grandi cambiamenti sociali, la capacità di innovazione ed evoluzione delle diverse organizzazioni di Terzo Settore, la Riforma del Terzo Settore con la delicata fase di definizione dei Decreti Attuativi». Lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, dopo essere diventata la nuova portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, succedendo a Pietro Barbieri alla guida di un organismo che dà voce a oltre centomila organizzazioni di Terzo Settore e al quale aderisce anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

È stata presentata nei giorni scorsi in Spagna la nuova App “Por mi” (“Per me”), applicazione per dispositivi mobili pensata per le donne con disabilità vittime di violenza domestica, e finalizzata a sensibilizzarle, informarle ed eventualmente indurle alla denuncia. Il nuovo strumento è utilizzabile anche da chi non è stata vittima di violenza, ma desidera informarsi su tale delicato tema

Dopo infatti che tutte le principali reti di organizzazioni della Toscana impegnate sulla disabilità ne avevano parlato come di «un classico esempio di re-istituzionalizzazione delle persone con disabilità, all’insegna di un approccio culturale vecchio e superato dalla storia», la Regione Toscana e l’Azienda USL Toscana Nord Ovest si dichiarano indisponibili a stanziare risorse in favore del Centro per Disabili Le Vele per il “Dopo di Noi” di San Giuliano Terme (Pisa), né intendono inviarvi persone

Un piccolo, ma concreto passo verso l’inclusione di tanti bambini e ragazzi che a causa delle loro difficoltà non possono condividere con i loro coetanei un momento di sviluppo fondamentale come quello del gioco: sarà sostanzialmente questo l’evento in programma per il 18 febbraio a Portici (Napoli), denominato “Una Giostra per Raffaele”, consistente nell’inaugurazione di un’altalena accessibile ai bambini con disabilità, all’interno del locale Parco Urbano

«L’ultima cosa di cui hanno bisogno i malati e le loro famiglie è una disinformazione strumentale e ansiogena che gioca sull’associazione di concetti quali l’eutanasia e le cure palliative: eticamente, giuridicamente, scientificamente tra loro molto lontani»: così Luca Moroni e Stefania Bastianello commentano la vicenda di Dino Bettamin, malato di SLA che a fronte di una sofferenza fisica e psicologica intollerabile, ha chiesto e ottenuto di essere addormentato attraverso una pratica diffusa come la sedazione palliativa, morendo pochi giorni dopo a causa della malattia in fase terminale