Il nuovo CAD (Centro Ascolto Duchenne) dell’Associazione Parent Project, inaugurato nei giorni scorsi a Potenza, sarà interamente dedicato al sostegno delle famiglie che convivono in Basilicata con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, diventando un punto di riferimento per la consulenza, l’assistenza e il supporto. «E in una Regione piccola come la nostra - sottolinea Gerardo Laurenzana, delegato territoriale di Parent Project - poter contare su una sede territoriale vicina a noi ha un valore inestimabile»

Buon esempio di sinergia tra pubblico e privato, verrà inaugurato il 2 aprile a Coredo in Val di Non (Trento) Casa Sebastiano, centro specializzato per i disturbi dello spettro autistico, voluto dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, principalmente allo scopo di dare aiuto a tante famiglie in difficoltà, tramite risposte concrete e scientificamente supportate

Anche il Bando FISM 2017 - aperto fino al 12 maggio, mettendo a disposizione 3 milioni di euro - punta a una ricerca che abbia ricadute concrete nella vita delle persone con sclerosi multipla, diventando salute, qualità, libertà di vita, autonomia. Il tutto a conferma di un impegno ormai trentennale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che dal 1987, tramite la propria Fondazione FISM, ha stanziato per la ricerca sulla sclerosi multipla dal 1987 ben 62 milioni di euro, finanziando 389 ricercatori

«Prima di sedersi intorno a un tavolo di lavoro - scrive Giovanni Maffullo, insegnante specializzato -, anche in funzione della condivisione e successiva sottoscrizione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), è necessario che ciascuno abbia avuto dapprima una formazione - genitori compresi - e poi con responsabilità si possa costruire assieme un percorso percorribile con e per coloro a cui giova il tutto: la persona con disabilità con cui interagiamo quotidianamente»

«In questa Europa affetta da una sorte di “sindrome della Torre di Babele” - scrive Gianluca Rapisarda, riflettendo a margine del 60° anniversario dei Trattati che hanno dato vita all’attuale Unione Europea -, solo il rispetto dei princìpi e del nuovo approccio culturale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, da parte di tutti gli Stati dell’Unione, potrà garantire un continente realmente flessibile e inclusivo per tutti, portando beneficio non solo alle persone con disabilità, ma a tutti, perché una società che esclude parte dei suoi membri, è una società impoverita»

«I nuovi LEA risultano ancora lontani dall’essere applicabili ed esigibili: dovranno infatti esserci numerose Intese Stato-Regioni, sui cui tempi e sugli intenti ben poco è dato sapere e inoltre, in mancanza di risorse, gli stessi LEA potranno essere ridotti o applicati in modo progressivo»: è questa la dura presa di posizione di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

Ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà: queste le “parole chiave” della Tavola Rotonda Nazionale di domani, 25 marzo, a Firenze, organizzata da AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), realtà che ha recentemente festeggiato il proprio quindicesimo “compleanno”, all’insegna di una costante crescita. Titolo dell’appuntamento: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, con un significativo sottotitolo, ovvero “…soprattutto se sviluppata su criteri e indicatori che rendano possibile il raggiungimento di obiettivi politicamente omogenei”

«Per il nostro movimento, l’Europa è un punto di riferimento centrale per il diritto di cittadinanza e per la diffusione di una cultura basata sui diritti umani, ma dovrà sempre più diventare l’Europa dei Cittadini!»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), organizzazione che ha aderito alle iniziative del Movimento Federalista Europeo, per il sessantesimo anniversario dei Trattati che diedero vita all’attuale Unione Europea. Il tutto in linea con l’appello del Forum Europeo sulla Disabilità, per un’Europa realmente inclusiva

Compirà dieci anni, domani, 25 marzo, la Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione voluta dall’ANFFAS e basata sul tradizionale “ANFFAS Open Day”, che vedrà le tante strutture dell’Associazione aprire le porte alla cittadinanza, proponendo varie iniziative gratuite, con l’obiettivo principale di diffondere la cultura della disabilità basata sui diritti umani e di portare la collettività a contatto con una realtà molto distante da quella stereotipata che ancora troppo spezzo stigmatizza le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

Pratica collaudata da anni, la “Guida al Buio” - nome di un progetto dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dell’IRIFOR (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione della stessa UICI) - avviene su auto dotate di doppi comandi e con un istruttore al fianco che impartisce tutte le istruzioni necessarie. E tutte le persone non vedenti o vedenti (ma bendate) che vorranno provarla, potranno farlo domani, 25 marzo, nello Spazio MRF di Torino, ovvero nei capannoni dell’ex Fiat di Corso Settembrini

Sarà un laboratorio d’arte che consentirà di esplorare in un modo diverso le opere della Galleria Nazionale di Arte Moderna e Contemporanea di Roma e di creare un libro tattile, artistico e creativo, quello proposto per domani, 25 marzo, ai bambini e ragazzi dai 3 ai 12 anni, dall’Associazione di Volontariato Museum, nell’àmbito del Progetto “Toccare l’Arte”

Verranno presentati il 26 marzo a Cagliari, durante l’Assemblea dell’UICI locale, gli occhiali OrCam, innovativo ausilio creato da un’azienda israeliana, che grazie a un sistema audio e video, riconosce testi scritti, oggetti e persino volti umani, permettendo alle persone con disabilità visiva di leggere e ascoltare la descrizione di ciò che le circonda

Quali strumenti servono ai giovani operatori per lavorare con le persone con disabilità nella prospettiva dei diritti? Quali sono le pratiche, gli stili, gli approcci che consentono di accompagnarle nei percorsi di vita, muovendosi nella prospettiva della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità? A tali quesiti tenta di rispondere un ciclo di seminari organizzato dal Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino, nato dall’esperienza del Progetto “VelA-Verso l’Autonomia”, attuato anch’esso dall’Ateneo torinese

Si chiama così il convegno in programma per domani, 24 marzo, a Palermo, che prevede tra l’altro un focus sulla tecnologia a favore della salute per le disabilità uditive e un ampio spazio riguardante i nuovi metodi di comunicazione a tutela giuridico sanitaria del malato e del medico. In particolare, verrà presentato il servizio di videocomunicazione E-lisir (Evoluzione Lingua dei Segni Italiana con Interprete in Rete)

«La realtà dei docenti con disabilità - sottolinea Marco Condidorio, coordinatore della Commissione Nazionale per l’Istruzione e la Formazione dell’UICI - è “invisibile” per chi della scuola parla senza esserci dentro o, peggio, che, pur vivendola da amministratore, come taluni dirigenti scolastici, pensa che i docenti con disabilità rappresentino solo dei costi maggiori. Nello specifico, poi, dei docenti non vedenti, essi godono del “dono” dell’invisibilità soprattutto riguardo al diritto di avere strumenti e materiali per la didattica disciplinare, che siano accessibili e fruibili»

Si può certamente provare a conoscere una città anche chiudendo gli occhi, lasciandosi cullare dalla lettura ad alta voce della pagina di un libro, anzi di tante pagine di tanti libri, che di quella stessa città hanno parlato: è quanto accadrà il 25 marzo a Milano, grazie a una nuova edizione dell’evento intitolato appunto “Leggere ad occhi chiusi”, promosso dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti)

«Partecipando alla nostra iniziativa di sensibilizzazione, formazione e promozione - scrive Silvana Piscopo, presidente dell’UNIVOC di Napoli - tanti studenti di varie età ed estrazione sociale, docenti accompagnatori, visitatori giunti attraverso il passaparola, hanno rilasciato commenti non di banale valore compensativo, sulla presunta “eccezionalità” dei ciechi, bensì riflessioni spontanee e significative sul senso del vivere in assenza del vedere, sul come è forte l’emozione del buio, sulla vera reciprocità che si stabilisce quando si superano i pregiudizi stereotipati»

«Il testo di questa mia proposta di legge sul progetto di vita delle persone con disabilità o fragili - scrive Paolo Cendon, “padre” della Legge sull’amministrazione di sostegno - è un punto di partenza, che aspira soprattutto a far nascere un dibattito fra esperti e addetti ai lavori. Poi vedremo di presentarlo in Parlamento. Ci sono parecchi dettagli da ritoccare o da integrare, ma già il fatto che un formale progetto di legge esista, potrà spingere le coscienze migliori del Paese a interrogarsi e a ri-orientarsi meglio, su queste difficili materie»

C’è la convinzione di potere ulteriormente consolidare nell’opinione pubblica la cultura della riabilitazione e della prevenzione della vista, dietro al “Premio Società Mediterranea di Ortottica-IRIFOR AMGO”, cui potranno partecipare, fino al 31 marzo, tutti gli ortottisti - quei professionisti sanitari impegnati in campo oculistico, con particolare competenza nella prevenzione, nella valutazione e nella riabilitazione visiva e dei disturbi motori della visione - che desiderino appunto investire le proprie competenze nel settore della riabilitazione e della prevenzione della vista

«Riteniamo che l’anticipata convocazione del Tavolo per la Non Autosufficienza al 29 marzo costituisca un preciso segnale al mondo della disabilità e auspichiamo che proprio da quella riunione del Tavolo arrivi un impegno concreto di Stato e Regioni, per il ripristino dei 50 milioni tagliati al Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze. Per questo abbiamo deciso di annullare il nostro presidio di protesta del 4 aprile a Roma»: si dichiara soddisfatto, il Comitato 16 Novembre, dopo un incontro avuto con il ministro Poletti e il sottosegretario Biondelli