«L’impatto della patologia, le reazioni emotive, i bisogni, la definizione di progetti impattano inevitabilmente sulla vita di chi è accanto e si prende cura di una persona con sclerosi multipla. Non sempre, però, questi vissuti e bisogni trovano spazio per esprimersi, né trovano risposte adeguate». Partendo dunque da questi presupposti, l’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha promosso per il 25 febbraio e il 18 marzo due incontri dedicati esclusivamente a chi si prende cura di persone con sclerosi multipla (familiari, assistenti familiari o caregiver, badanti)

«Inventato quasi duecento anni fa, il sistema Braille ha rappresentato e ancora oggi rappresenta per oltre trenta milioni di ciechi nel mondo la vera opportunità per fruire, al pari degli altri cittadini, dell’istruzione, della cultura, dell’informazione. La modernità e l’efficacia del sistema sono ulteriormente dimostrate dall’impiego sempre più ampio del Braille nell’àmbito delle tecnologie informatiche e digitali»: così Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI, presenta la Decima Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, che prevede numerose iniziative promosse in tutta Italia

Più di seicento persone, provenienti dall’Italia e dall’estero, si riuniranno a Roma, dal 17 al 19 febbraio, in occasione della quindicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, per conoscere gli ultimi progressi nella lotta contro queste gravi malattie genetiche, ma anche per vivere una preziosa occasione di incontro, scambio e condivisione di esperienze tra pazienti, familiari ed esperti

Una formazione adeguata e la conoscenza dei disturbi dello spettro autistico può aiutare coloro i quali sono deputati a garantire la sicurezza e a gestire situazioni di pericolo a fronteggiare l’emergenza nel modo più efficace possibile: nasce da questa considerazione il corso di formazione promosso a Treviso dalla Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo, rivolto al locale Corpo dei Vigili del Fuoco, occasione preziosa per potere scambiare utili informazioni ed esperienze tra qualificati addetti ai lavori

Assieme a migliaia di persone con disabilità, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) attende dal Governo una netta smentita alle insistenti voci di tagli ai Fondi Nazionali per le Politiche Sociali e per le Non Autosufficienze, voci che il presidente della stessa FISH, Vincenzo Falabella, giudica quanto meno offensive. In particolare, a proposito della dotazione di 500 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze, dichiara senza mezzi termini: «Non ci lasceremo scippare questa conquista che è il primo tassello per politiche più inclusive e servizi più efficaci»

È decisamente una bella iniziativa il video realizzato per San Valentino dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in cui alcune coppie di fidanzati delle Sezioni di Roma, Potenza, Mantova e Pisa della stessa AIPD raccontano in modo semplice perché si sono innamorati e la gioia di stare insieme. «Intendiamo promuovere in questo modo - spiegano dall’Associazione - la realtà affettiva delle persone con disabilità intellettiva, aspetto che spesso viene ignorato e non considerato»

In vista dell’approvazione del Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario, la Fondazione GIMBE mette in guardia sulle situazioni di “multimorbidità”, riguardanti cioè le persone con una patologia o una condizione cronica, affetti da almeno un’ulteriore cronicità. «È inaccettabile - dichiara in tal senso Nino Cartabellotta, presidente di GIMBE - costringere i pazienti con patologie multiple a “rimbalzare” tra vari specialisti, servizi e setting assistenziali»

Medici, ricercatori e cittadini solidali, interessati a migliorare la qualità della vita di bambini e famiglie duramente provati, sono tutti invitati al convegno intitolato “Insieme per la Phelan e l’autismo”, in programma per il 18 e il 19 febbraio a Bologna, organizzato dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) del capoluogo emiliano e dall’Associazione L’abbraccio di Uma, impegnata, quest’ultima, sulla sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica che costituisce una delle cause finora note di autismo

«Anche dopo la nascita del primo Piano Nazionale per le Non Autosufficienze e con la dotazione del relativo Fondo portata a 500 milioni di euro, permangono alcune criticità evidenti, tra cui l’insufficienza delle risorse e la mancanza di un serio monitoraggio su servizi e prestazioni erogati alle persone non autosufficienti nei diversi territori regionali». Lo dichiarano dal Comitato 16 Novembre, che domani, 14 febbraio, parteciperà insieme alle altre rappresentanze della disabilità al Tavolo Nazionale sulla Non Autosufficienza, convocato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

«Garantire la continuità del sostegno agli alunni con disabilità - scrive Luciano Paschetta - è cosa del tutto condivisibile, purché si faccia chiarezza su come si intenda garantirla. Richiedere infatti la permanenza del solo docente per il sostegno su un alunno significa perpetuare un concetto errato, che cioè questi sia il “docente dell’alunno disabile”»

Pur condividendo le medesime perplessità espresse dagli Enti per il Servizio Civile - in merito alla mancata valorizzazione del Dipartimento Gioventù e Servizio Civile Nazionale e all’assenza di una sede ad hoc - e attendendo anche la lettura del testo completo della norma, Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, parla di misura «dal grande valore sociale», a proposito dell’approvazione definitiva, da parte del Consiglio dei Ministri, del Decreto Legislativo che istituisce il Servizio Civile Universale

Soddisfazione esprime l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) per l’apertura della ministra Fedeli sugli esami della scuola media - ciò di cui avevamo riferito nei giorni scorsi - rispetto al testo di uno degli Schemi di Decreto attuativi della Legge sulla “Buona Scuola”, che toglieva agli alunni con disabilità la possibilità di conseguire il diploma di licenza media, sostenendo prove differenziate basate sul Piano Educativo Individualizzato. «L’auspicio - dichiara Paolo Virgilio Grillo, presidente dell’AIPD -è che le parole della Ministra siano confermate dalla modifica di quel testo»

Si terrà il 15 febbraio a Viareggio (Lucca), a cura della locale Cooperativa Sociale CREA e dell’Associazione ARCA - Una casa per l’handicap, l’incontro pubblico intitolato “Durante e Dopo di noi. Conoscere e comprendere la nuova Legge e i suoi effetti concreti”, centrato segnatamente sulla Legge 112/16 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”) e che prevede un ampio spazio di confronto con le famiglie

Nel corso di una conferenza stampa in programma per il 15 febbraio a Roma, la FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) - nata nel 2015 per promuovere, sostenere e potenziare le attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura, nell’àmbito delle disabilità e in particolare dei disturbi dello spettro autistico - darà visibilità ad alcuni progetti finanziati dall’Istituto Superiore di Sanità, oltreché a una serie di iniziative future, che saranno oggetto della prossima raccolta fondi, prevista in occasione della “Settimana blu per l’autismo” (27 marzo-3 aprile)

Dopo le analoghe iniziative attuate a Bari, Bergamo e Olbia, compie un altro importante passo in avanti il Progetto “Autismo: in viaggio attraverso l’aeroporto”, promosso dall’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), per aiutare bambini e adulti con autismo ad accettare serenamente il viaggio aereo, permettendo loro di poter conoscere e anche visitare anticipatamente la realtà aeroportuale. Anche l’Aeroporto Internazionale di Napoli Capodichino, infatti, ha aderito al progetto, in collaborazione con la FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Il Gruppo di Lavoro OSI (Osservatorio Siti Internet) dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) effettuerà nei prossimi giorni i primi test di verifica di accessibilità della cosiddetta “Carta del Prof”, che consente di accedere al bonus di 500 euro per i docenti, legato alla Legge 107/15 sulla “Buona Scuola”. Una serie di dubbi sull’accessibilità di tali strumenti per gli insegnanti con disabilità visiva era stata infatti legittimamente sollevata già qualche tempo fa

È lo spirito di squadra il tratto comune tra lo sport del rugby e il Centro Clinico NEMO, ove il lavoro di tutti ruota sinergicamente attorno alle persone con malattie neuromuscolari e la cui “meta” è quella di migliorarne il più possibile la qualità di vita, oltre alla ricerca di terapie efficaci. È dunque quanto mai appropriata la collaborazione avviata tra il Centro e la Federazione Italiana Rugby, che oltre a portare due ragazzi con atrofia muscolare spinale a incontrare la Nazionale Italiana, farà sì che la partita Italia-Irlanda del “Torneo Sei Nazioni” verrà dedicata proprio a NEMO

È in programma per l’11 e 12 febbraio al CID di Rovereto (Trento) - il Centro Internazionale della Danza noto anche per i suoi laboratori di danceability - il workshop di danza integrata, aperto a persone con e senza disabilità, intitolato “Dalla funzionalità del movimento all’azione danzata e performativa”. A condurlo sarà la danzatrice e insegnante di danza contemporanea Susanna Recchia, impegnata da tempo con la Candoco Dance Company, la nota compagnia internazionale di danza integrata

«Sono un’insegnante - scrive Annabella Nappo -, diventata disabile dallo scorso anno, a causa di una grave malattia, e vorrei tornare a lavorare, ma invece sono costretta a ricorrere continuamente ai miei legali per tante spiacevoli e mortificanti vicissitudini e spendo una parte consistente della mia giornata per procedure burocratiche. Nonostante tutto mi considero fortunata, perché riesco ancora a far fronte a tutte le spese per le cure e le terapie e ricevo solidarietà e sostegno da familiari, amici e colleghe. Ma chi è solo e senza soldi, che speranze può avere?»

«Sul palco di Sanremo insieme a un compagno di scuola - scrive Antonio Cotura -, per rappresentare il movimento contro il bullismo “MaBasta”, Francesca Laudisa, ragazza sorda dalla nascita, ha portato con disinvoltura e sicurezza vari messaggi, evidenziando tra l’altro quanto sia errato un diffuso immaginario collettivo che stigmatizza negativamente la persona sorda, mentre la realtà ne permette con sempre maggiori possibilità il superamento»