Nel concludere il proprio ciclo di attività a sostegno della ricerca, l’Associazione Retina Campania ha deciso di devolvere il proprio fondo residuo al progetto “Meridonare” del TIGEM, il noto Istituto Telethon di Genetica e Medicina che ha sede a Pozzuoli e presso il quale il 3 febbraio due genetisti di fama internazionale faranno il punto sugli studi in corso nel settore. «Sono iniziative - commenta il Presidente dell’UICI di Napoli – da diffondere e pubblicizzare di più, perché chi non le vede rischia di non informare chi potrebbe non vedere con i propri occhi domani»

Nei giorni scorsi l’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) ha aggiornato, dopo dieci anni, le agevolazioni sulla telefonia per le persone sorde, cieche totali e cieche parziali, divenute obsolete, alla luce dell’evoluzione tecnologica del mercato e della crescita esponenziale di servizi e applicazioni internet. Si dichiara soddisfatto l’ENS (Ente Nazionale Sordi), pur sottolineando di voler continuare a vigilare «affinché questi provvedimenti siano sempre realmente rispondenti al diritto alla comunicazione delle persone sorde e vengano aggiornati con cadenza almeno biennale»

«Togliere 420 milioni al Servizio Sanitario Nazionale vuol dire praticamente mandare in soffitta i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), prima ancora che vengano registrati alla Corte dei Conti e pubblicati in Gazzetta Ufficiale»: a dichiararlo è Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato, che chiede alla Conferenza delle Regioni di oggi, 2 febbraio, di scongiurare questo nuovo taglio, investendo altresì sul Servizio Sanitario Nazionale, «conquista irrinunciabile per i cittadini e strumento che garantisce la democrazia nel nostro Paese»

«Dovranno essere profondamente rivisti, quei Decreti Attuativi della Legge 107/15, per rispondere alle necessità dei nostri bambini/ragazzi inclusi nella scuola»: lo dichiara Franco Bettoni, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), dopo avere partecipato all’Audizione presso le competenti Commissioni della Camera che stanno esaminando quegli Schemi di Decreto prodotti dal Governo. E come già la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), anche la FAND ritiene indispensabili ulteriori confronti

Ha lanciato nei social network la campagna “#unaleggesubito” e ora ha promosso anche un meeting nazionale, che si terrà il 6 febbraio a Lucca, allo scopo di sollecitare il mondo della politica a risolvere una questione ormai annosa. È il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, impegnato da lungo tempo per il riconoscimento legislativo del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari italiani, ovvero da coloro che, a titolo gratuito, si prendono cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità

«Scatta un selfie in cui sia presente almeno una persona con sindrome di Down e partecipa al contest “SelfiAMOci”»: viene lanciata così la nuova iniziativa dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), in linea con il tema scelto per il calendario 2017 della stessa Associazione. Fino al 15 febbraio, dunque, si potrà inviare un selfie, individuale o di gruppo, che meglio rappresenti i concetti di “amicizia e inclusione”. Unica regola, come detto, è che all’interno della foto sia presente almeno una persona con sindrome di Down

È disponibile da qualche giorno nel web, con gli aggiornamenti più recenti, la nuova edizione della “Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, la pubblicazione realizzata dall’Agenzia delle Entrate, che illustra il quadro delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefìci fiscali in favore dei contribuenti con disabilità

Due serate per promuovere esperienze sensoriali a trecentosessanta gradi, alla scoperta dei sapori del proprio territorio, con l’obiettivo principale di informare e sensibilizzare sulla disabilità visiva, nonché di raccogliere fondi per finanziare progetti rivolti alle persone non vedenti e ipovedenti residenti a Reggio Emilia e Provincia: sono queste le due iniziative promosse dall’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), nella serata di oggi, 1° febbraio, a Scandiano e venerdì 3 nel capoluogo

Perché nonostante la bravura e la passione manifestata negli anni trascorsi in cattedra e con un quadro stabile della sua sclerosi multipla, una maestra con disabilità dev’essere ritenuta inidonea all’insegnamento, con un aggravamento, oltretutto, della sua situazione lavorativa? E perché deve diventare una vera e propria corsa a ostacoli anche la sua volontà di ricorrere contro quella decisione? Raccontiamo una storia di giustizia e diritti negati, nella quale, almeno finora, a prevalere è stata la cultura dell’esclusione

Quante persone si riconosceranno nella vicenda vissuta dal Vicepresidente dell’Associazione Rete Malattie Rare, che solo dopo nove anni di battaglie e sette cause giudiziarie, ha potuto arrivare a una Sentenza che ha liberato lui e la moglie dalle barriere che hanno reso la sua abitazione un vero e proprio “carcere condominiale”? Non possiamo che ribadir loro un concetto fondamentale: è fondamentale dare visibilità a ogni situazione di discriminazione e abuso, perché le leggi di tutela delle persone con disabilità ci sono, ma bisogna lottare perché vengano applicate e rispettate

Reso possibile grazie alle risorse messe a disposizione da alcuni sponsor, è stato presentato nei giorni scorsi ad Arezzo un nuovo taxi attrezzato con pedana per persone con disabilità motoria, veicolo prenotabile anche tramite smartphone, al quale si può salire in tutta sicurezza con la propria carrozzina

Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola? Questi e altri sono i quesiti ai quali è possibile trovare una risposta in “Tu e Duchenne”, portale web realizzato dalla società biofarmaceutica globale PTC Therapeutics e molto apprezzato dalle principali Associazioni del settore, che utilizza un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto si basa su anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico

Strategia già adottata in altre occasioni dall’Associazione friulana ProgettoAutismo FVG, il “videomodelling” si basa su filmati che presentano il modo appropriato di mettere in atto un comportamento o precise sequenze di azioni, per raggiungere un determinato obiettivo. Rientra ora in questa serie anche “Dottore Amico”, nuovo video che facilità l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso alle persone con autismi e ritardi intellettivi e che è gratuitamente disponibile a tutti, per precisa volontà di chi lo ha realizzato

Si terranno nei mesi di febbraio e marzo i corsi di formazione che la Lega del Filo d’Oro organizza ogni anno, presso le proprie sedi di Osimo (Ancona), Lesmo (Monza-Brianza), Padova, Modena, Roma, Napoli, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo), rivolgendosi a tutti coloro che vogliono diventare volontari e vivere un’esperienza formativa a contatto con bambini, ragazzi e adulti sordociechi. Presente nella Lega del Filo d’Oro sin dalla fondazione di essa, oltre cinquant’anni fa, il volontariato ne costituisce certamente una risorsa irrinunciabile

«Essendo l’ostetrica il professionista sanitario che più di chiunque altro si occupa della salute della donna in tutte le fasi della vita, il suo percorso formativo non può non prevedere una preparazione in materia di disabilità»: lo scrive Isabella Coppola nelle conclusioni del suo studio di laurea intitolato “Approccio ostetrico alla salute sessuale e riproduttiva della donna disabile”, alla cui elaborazione anche il nostro giornale aveva a suo tempo collaborato

«Spesso - scrive Simone Fanti - è il non sapersi rapportare e la paura di sbagliare a rendere difficile il dialogo tra le persone. Aprendo quindi uno spiraglio in questo senso - ciò di cui si è parlato durante un recente corso formativo a Firenze, con la partecipazione di veri e propri “ambasciatori della disabilità in azienda” -, si possono abbattere le barriere e iniziare un dialogo aperto e schietto. Penso infatti che per avviare un vero processo di inclusione nel lavoro, il cambiamento debba avvenire dal basso, direttamente dai colleghi del lavoratore con disabilità»

Nell’àmbito del ciclo di incontri tematici promossi in Umbria dalla Fondazione Giulio Loreti e denominato “Leggere le difficoltà dei bambini”, in cui vengono trattati di volta in volta argomenti riguardanti lo sviluppo del bambino e alcune tra le più frequenti problematiche evolutive, il 1° febbraio la psicologa e psicoterapeuta infantile Annalisa Manili si soffermerà sul tema dell’“Approccio al bambino con autismo. Prevenzione, diagnosi e trattamento”, tentando di costruire una sorta di “mappa” sull’argomento, insieme a genitori e insegnanti

«Non abbiamo espresso solo critiche e suggerimenti, ma anche richieste che riteniamo irrinunciabili per poter almeno considerare questi provvedimenti non in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ci auguriamo pertanto che prevalga quella ragionevolezza necessaria a modificare i Decreti e a riaprire il confronto»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, dopo l’incontro della Federazione con le Commissioni della Camera che stanno esaminando gli Schemi dei Decreti Attuativi della Legge sulla “Buona Scuola”

«Quella struttura, che accentrerà cento persone con disabilità in una zona semirurale e periferica, è il classico esempio di re-istituzionalizzazione delle persone con disabilità, all’insegna di un approccio culturale vecchio e superato dalla storia. In attesa, quindi, di capire cosa intenda fare esattamente la Regione Toscana con le risorse pubbliche, noi continueremo a batterci per un modello d’intervento alternativo»: è netta la posizione espressa dai responsabili delle principali reti di Associazioni e Fondazioni toscane, dopo l’inaugurazione di un Centro per Disabili nei pressi di Pisa

Ovvero “Analisi dei bisogni e prospettive per i servizi ai ciechi pluriminorati del Lazio”, rispettivamente titolo e sottotitolo del convegno legato all’Assemblea Regionale dei Quadri Dirigenti dell’UICI Lazio (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in programma per il 2 febbraio a Roma, durante il quale uno spazio particolare sarà dedicato appunto alle particolari necessità di persone che, oltre ad avere disabilità visiva, presentano altre patologie e disabilità aggiuntive