«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma

Favorire il dialogo e il confronto tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria nella Regione e la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia, miotonie) e dei loro familiari: è l’obiettivo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni e che si aggiunge a quelle analoghe nate in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD (Puglia, Basilicata e Calabria)

In questo periodo le scuole stanno organizzando i viaggi di istruzione che solitamente si svolgeranno in primavera. Queste, come pure le visite didattiche di una giornata, sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni e le alunne, compresi/e quelli/e con disabilità. Grazie dunque all’AIPD Nazionale, riassumiamo una serie di punti importanti da ricordare, che valgono anche per le visite didattiche di tutto l’anno scolastico

«Abbiamo illustrato al Prefetto tutte le nostre preoccupazioni e gli abbiamo chiesto di farsi portavoce delle nostre istanze presso il Governo»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, componente lombarda della FISH, dopo un incontro avuto insieme ad Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia, con il prefetto di Milano Claudio Sgaraglia, per parlare di quella misura della Regione Lombardia che, recependo quanto previsto dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, aggraverà le condizioni già precarie di circa 7.000 persone con grave e gravissima disabilità

Si svolgerà il 14 febbraio ad Empoli (Firenze) il corso di formazione “La comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità”, realizzato nell’àmbito delle azioni di miglioramento programmate dalla Commissione UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità) della Zona Empolese Valdelsa. Scopo dell’evento è quello di familiarizzare sull’insieme di strategie, strumenti e tecniche messe in atto per garantire il diritto alla comunicazione delle persone con disabilità

Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) accenderà le candeline per segnare 50 anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese. «Ma le spegneremo e faremo festa - sottolinea il presidente dell’Associazione Pesce - solo quando sarà approvata la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia!»

«Amico no, non dovevi andartene! - scrive Simone Fanti, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina - Troppo presto, lo spettacolo non è ancora concluso. Abbiamo ancora da fare, mille battaglie contro un arretramento dei diritti delle persone (anche quelle con disabilità) erosi nel tempo; mille accese discussioni, come abbiamo fatto per anni, mille riflessioni da chiudersi con una tua frase. Dobbiamo ancora vedere avverarsi la tua profezia e il tuo sogno che avevi sintetizzato in un aforisma, «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce». Dovevamo vedere questa magia insieme, ricordi?»

«Antonio - scrive Silvia Lisena, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina - vedeva il buono in tutti e in tutto. Ho sempre ammirato questa sua trascendenza e credo che sia la principale eredità che noi tutti dovremmo cogliere. Ti sento nell’aria, Antonio. Fragile e impetuoso come il vento che trascina via. È stato un privilegio essermi fatta trascinare nella tua vita. Un sorriso, eternamente»

«Sia come direttore responsabile di questa testata, sia con le tue tante attività degli anni precedenti - scrive Vincenzo Falabella, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina -, hai dato un contributo molto importante a sviluppare una nuova cultura della disabilità, con la convinzione di voler migliorare la condizione delle persone con disabilità, sapendo che la disabilità riguarda tutti e tutte e non solo chi la vive direttamente. E tutto a partire proprio dalle parole, che hai usato in modo elegante, ma anche ironico e dissacrante, sapendo le “parole giuste” sono anch’esse sostanza e mai forma»

Giornalista, poeta, ma soprattutto una Persona con la P maiuscola, Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile dall'inizio del 2023, è scomparso a 54 anni. Ne riproponiamo l'editoriale con cui si presentò a Lettori e Lettrici, ma anche alcuni versi con cui arricchì il murale a Milano dedicato a Franco Bomprezzi, che fu a propria volta direttore responsabile per dieci anni di Superando e che Antonio riconosceva da sempre come maestro di giornalismo e di vita. Grazie di tutto, Antonio, e un sorriso seguito da una virgola, come amavi sempre salutare Tu

Tina dal manto bianco (diminutivo di “Cortina”) e Milo dal manto scuro (diminutivo da “Milano”), sono i due vivaci ermellini scelti quali mascotte ufficiali rispettivamente delle Olimpiadi e delle Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026. Proposti dall’Istituto Comprensivo di Taverna (Catanzaro), che ha prevalso nel sondaggio lanciato lo scorso anno al Festival di Sanremo, proprio a Sanremo hanno fatto il loro esordio in questi giorni

Prosegue il percorso del Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, ideato già da oltre due anni, e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. Il nuovo appuntamento sarà dal 13 al 18 febbraio al Teatro Carignano, con “Antonio e Cleopatra”, una delle più celebri tragedie di Shakespeare

Il 12 febbraio sarà la Giornata Internazionale dell’Epilessia (“International Epilepsy Day”) e per quella giornata l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari sarà ancora una volta impegnata con un “Open Day” durante il quale il Centro per la diagnosi e la cura dell’epilessia dell’età evolutiva sarà a disposizione degli utenti, occupandosi esclusivamente di prime diagnosi, con visite ed esami strumentali, oltre a fornire informazioni sulle patologie legate all’epilessia

L’ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità, ospitato dall’AULSS 6 Euganea di Padova, è un’iniziativa nata dal basso, realizzata poi alla fine di una progettazione condivisa tra Amministrazione Comunale, Azienda Sanitaria, donne con disabilità e Associazioni, nonché private cittadine che hanno sposato il progetto. Per ora il servizio è rivolto alle sole donne con disabilità motoria, e per sole due ore al mese, ma si punta ad estenderlo ad altre disabilità e, in base alla domanda, ad aumentarne l’orario di apertura, stimolandone anche l’attuazione in altri territori

«Nella Manifestazione di Interesse della Città Metropolitana di Genova per la nomina di un disability manager - scrivono dalla FEDMAN (Federazione Disability Management) - osserviamo che tra i requisiti di partecipazione non è richiesto ai candidati il possesso di titoli di specializzazione in materia di Disability Management, né esperienza e competenza in tema di politiche di inclusione e inoltre che l’incarico sarà svolto a titolo gratuito. Ma non ci si può improvvisare disability manager e questa figura professionale non può essere minimamente equiparata ad un semplice volontario»

Decreto Ministeriale 430 del 9 febbrao 2024 - Ripartizione risorse accompagnatori, tecnici di laboratorio e modelli viventi AFAM

Favorire l’inclusione, la partecipazione sociale, l’autodeterminazione e la salute attraverso lo sport: è questo il senso del nuovo protocollo d’intesa siglato a Genova tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’UISP (Unione Italiana Sport Per tutti), «perché lo sport – sottolineano congiuntamente dalle due organizzazioni - è un terreno comune di impegno per il superamento delle barriere sociali, culturali ed economiche, per la promozione della salute e del benessere, nonché per la piena attuazione dei diritti»

Anche quest’anno la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) ha lanciato l’iniziativa “Non il solito tema”, per definire il tema del concorso multidisciplinare dedicato alle scuole, indetto in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2024 del prossimo 3 Dicembre, nonché il titolo della mattinata dedicata sempre alle scuole che verrà organizzata per quell’evento. Le scuole potranno quindi partecipare entro e non oltre il 17 marzo, dopodiché le classi verranno invitate a collegarsi il 15 aprile, per votare in diretta streaming il tema vincitore