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Servizi per la salute riproduttiva e malattie neuromuscolari: un’indagine

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Si potrà partecipare fino al 31 marzo all’indagine promossa dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla presa in carico ginecologica-ostetrica/urologica-andrologica e agli aspetti relativi alla sessualità delle persone con malattie neuromuscolari. Oltre a mappare la realtà italiana relativa alla presenza di ambulatori specialistici, l’indagine si propone anche di iniziare a mettere le basi per la creazione di un network di specialisti in tale àmbito. Il questionario di rilevazione predisposto è rapidamente compilabile

Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche dal Sud al Centro-Nord d’Italia

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«Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche da Sud verso il Centro-Nord. In particolare, un terzo dei bambini e degli adolescenti si mette in viaggio dal Sud per ricevere cure per disturbi mentali o neurologici, della nutrizione o del metabolismo»: è uno dei dati che emergono dal rapporto “Un Paese, due cure. I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute”, curato dall’Associazione SVIMEZ, in collaborazione con Save the Children, ove si sottolinea anche che l’obiettivo dell’equità orizzontale della Sanità verrà ulteriormente messo a rischio dal progetto di autonomia differenziata

Ancora contro quei tagli che penalizzano migliaia di persone con disabilità

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Insieme ad altre diciassette organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con disabilità in Lombardia, la Federazione LEDHA lancia un nuovo appello al Governo Nazionale e alla Giunta della propria Regione, affinché trovino insieme il modo di scongiurare i tagli ai contributi a supporto dell’impegno dei caregiver familiari, «rilanciando – come si legge nella nuova lettera prodotta - un modello di welfare raffinato e realmente capace di sostenere le persone con disabilità nel loro originale ed unico progetto di vita»

Ancora una volta si istituzionalizza: è urgente cambiare strada

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Tramite una Deliberazione di Giunta del Lazio, 89 persone con disabilità intellettiva complessa, già residenti in gruppi appartamento o frequentanti centri diurni, saranno trasferite in strutture sanitarie, di fatto delle RSA (Residenze Sanitarie Assistite). «Come FISH Lazio - scrive Daniele Stavolo, presidente di tale Federazione - chiediamo un confronto urgente con il presidente della nostra Regione, per avviare un percorso di rivisitazione degli attuali modelli di intervento, reindirizzando le risorse dall’istituzionalizzazione alla domiciliarità e ai servizi radicati nella comunità»

Un accordo tra il Ministero per le Disabilità e il CNEL

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È stato sottoscritto un accordo tra il Ministero per le Disabilità e il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), per valorizzare le politiche sulla disabilità e l’accessibilità, con attenzione particolare alla qualità dei servizi erogati dalle Pubbliche Amministrazioni e agli interventi per la disabilità inclusi nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. In base a tale iniziativa il CNEL garantirà consulenza e supporto al Ministero per le Disabilità, contando anche sull’apporto diretto di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH e consigliere dello stesso CNEL

Sterilizzazione forzata: per l’Unione Europea quella pratica barbarica non è reato

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«La sterilizzazione forzata è una pratica barbarica, una violazione dei diritti umani che lascia le sopravvissute segnate per tutta la vita. Questa Direttiva offriva un’opportunità che è stata sprecata, in particolare a causa della riluttanza dimostrata da diversi Stati Membri»: è duro il commento del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo l’accordo politico raggiunto tra Parlamento e Consiglio dell’Unione Europea sulla Proposta di Direttiva riguardante la lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne, senza inserire nel testo il reato di sterilizzazione forzata

Non è con un bando del genere che si sceglie il disability manager

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«In merito a quanto scritto su queste pagine dalle organizzazioni AIDIMA e SIDIMA - scrive Salvatore Di Giglia - vorrei a mia volta spiegare perché quel bando con cui è stato formalizzato l’Avviso di manifestazione di interesse per ricoprire l’incarico di disability manager presso la Città Metropolitana di Genova, risulta viziato “in radice” per una serie di motivi e va rivisitato»

Dentro e fuori il mondo della scuola

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Il 9 febbraio prossimo l’Associazione InCerchio darà il via al nuovo progetto denominato “Passaggi”, finanziato dalla Fondazione di Comunità Milano, con il convegno che si terrà nel capoluogo lombardo, intitolato “Dentro e fuori il mondo della scuola”, organizzato per approfondire il tema dell’inclusione, parlando di diritti, di razionalità e di etica

Essere bullizzati per la propria disabilità: la storia di Alessia

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«A 15 anni la mia vita era difficile. Non uscivo di casa, non avevo amici e iniziavo a dare segni di depressione. A scuola ero nel mirino dei bulli»: a raccontarlo alla vigilia della Giornata Nazionale contro il Bullismo del 7 febbraio è una giovane con una patologia mitocondriale che le causa sia disabilità visiva che motoria. E oggi che fortunatamente è riuscita a superare quella difficile esperienza personale, ha anche il desiderio di essere vicina alle tante ragazze e ragazzi che vengono esclusi o bullizzati per la propria disabilità e diversità

Il volontariato, fondamento della solidarietà e della coesione sociale

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«Il volontariato è il fondamento della solidarietà e della coesione sociale nel nostro Paese. Nasce dal progetto della Costituzione che ci richiama al dovere di contribuire, tutte e tutti, alla vita delle nostre comunità»: lo ha dichiarato Chiara Tommasini, presidente di CSVnet, l’Associazione Nazionale dei 49 Centri di Servizio per il Volontariato italiani, intervenuta alla presenza del presidente della Repubblica Mattarella alla cerimonia di apertura di “Trento Capitale Europea del Volontariato 2024”

Daniele Segre, che seppe raccontare al meglio la sindrome di Down

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In ricordo del regista Daniele Segre, scomparso in questi giorni, riceviamo il seguente contributo dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down), con la quale Segre collaborò proficuamente in più occasioni. «Salutiamo con commozione Daniele Segre - scrivono tra l’altro dall'Associazione -, il regista e l’amico che più volte ha messo la sua professionalità al servizio della nostra Associazione, per offrire un racconto autentico e non ideologico della sindrome di Down»

Gli alunni con disabilità e l’autismo nell’ultimo rapporto ISTAT

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«Partendo dai dati contenuti nel recente rapporto ISTAT “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità anno 2022-2023” - scrive Carlo Hanau -, proponiamo una riflessione sugli aspetti positivi e quelli negativi del rilevante aumento della popolazione di studenti con disabilità in generale, e uno specifico approfondimento sugli alunni e le alunne con autismo. Ne emerge, tra l’altro, che la disabilità dovuta a disturbi dello spettro autistico è quella che negli ultimi anni ha avuto la maggiore crescita»

I veri problemi della scuola italiana

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«I problemi della scuola italiana - scrivono Giovanni Merlo e Ilaria Sesana - non hanno a che fare con l’inclusione, ma con la carenza di risorse economiche, lo scarso impegno sulla formazione degli insegnanti, la mancanza di materiale e la deplorevole condizione di molti edifici scolastici, l’eccesso di burocratizzazione del mestiere di dirigente e di insegnante. Tra i meriti che invece la scuola italiana può vantare c’è proprio quello, pur tra mille difficoltà, di garantire uno spazio insieme a ragazzi con differenti caratteristiche, fisiche, intellettive, mentali e sociali»

Arriva la guida per una comunicazione adeguata e rispettosa sulla disabilità

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La guida “Comunicare la Disabilità. Prima la persona”, alla quale ha collaborato tra gli altri anche il direttore responsabile di «Superando.it» Malafarina, è stata presentata al Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti. L’iniziativa - predisposta in un formato accessibile alle persone cieche e ipovedenti, nonché con dislessia - è stata realizzata per promuovere una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità nei media e sarà pubblicata a breve nel sito del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, da dove sarà disponibile e scaricabile gratuitamente

Abruzzo: Stati Generali su disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo

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Dopo la prima tappa in Sicilia, proseguirà l’8 febbraio a Pescara il percorso degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, promosso dall’ANFFAS, che culminerà negli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” a livello nazionale nel 2025, supportando un’analoga iniziativa della Federazione FISH Nazionale. L’evento in Abruzzo, realizzato in collaborazione con l’ANFFAS Regionale, si intitolerà “Co-programmare la Qualità di Vita della Persona con Disabilita. Dal progetto di vita alla riconversione inclusiva dei servizi”

I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute

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Usufruire di cure adeguate può essere condizionato dalla Regione in cui si vive? La prospettiva di vita in buona salute di un bambino che vive in Calabria può essere diversa da quella di un bambino del Trentino? La mobilità sanitaria obbliga troppe persone, inclusi bambini e bambine, a spostarsi per cercare la garanzia del diritto alla salute: di questo e altro si parlerà il 7 febbraio a Roma, durante l’evento “Un Paese, due cure. I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute”, centrato sulla presentazione di un rapporto curato dall’Associazione SVIMEZ, in collaborazione con Save the Children

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