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Miastenia gravis e qualità della vita: il valore dell’alleanza

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Quali sono i bisogni non soddisfatti delle persone con una malattia rara spesso sottovalutata come la miastenia gravis? Per rispondere a tale quesito è nato il progetto “Alleanza Miastenia Gravis”, che coinvolge specialisti e Associazioni impegnati su questo fronte, ed è nell’àmbito del medesimo progetto che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha realizzato la pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede”, che verrà presentata in occasione dell’evento online “Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza”, organizzato dallo stesso OMAR per il 18 novembre

Abilitazione degli avvocati: strumenti compensativi per le persone con DSA

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«Questo è un grande traguardo e auspichiamo che gli altri Ordini Professionali seguano la stessa strada»: così Antonella Trentin, vicepresidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), ha commentato con soddisfazione il Decreto del Ministero della Giustizia, grazie al quale, nella sessione 2021 dell’Esame di Stato per l’abilitazione all’esercizio della professione di avvocato, i candidati con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento: dislessia, disortografia, disgrafia, discalculia) potranno avvalersi, per la prima volta, di strumenti compensativi durante lo svolgimento delle prove

Registro Unico del Terzo Settore: come funzionerà e le tappe del suo avvio

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«Circa 93.000 Enti entreranno nel RUNTS nei primi mesi, oltre 177.000 quelli che potenzialmente nel tempo potrebbero decidere di entrarvi e circa 270.000 quelli qualificabili come Enti del Terzo Settore»: lo comunica il Forum Nazionale del Terzo Settore, in vista del 23 novembre, quando prenderà il via il nuovo Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), uno dei principali strumenti della Riforma del Terzo Settore. E per tale data, lo stesso Forum, insieme a CSVnet, ha promosso il focus online “Registro Unico del Terzo Settore. Come funziona e le tappe dal suo avvio”

Senza pietismo e senza eroi: così Franco Bomprezzi raccontava la disabilità

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«Franco - scrive Renato La Cara, riferendo del recente convegno di Milano “Franco Bomprezzi, il pensiero e l’azione” - vedeva l’impegno civico e la lotta a difesa dei più deboli come qualcosa di vitale, una spinta quasi naturale per dare voce a quelle persone con disabilità cui viene troppo spesso negata. Senza pietismo e senza eroi, come affermava spesso»

Sta facendo parlare quella campagna contro la “visione tragica della disabilità”

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Divulgata alcuni giorni fa sui social media, la nuova campagna di comunicazione denominata “Poteva andarmi peggio”, promossa dall’Associazione Parent Project, sta suscitando reazioni fortissime, una parte delle quali indignate, tantissime altre di apprezzamento. Essa è stata costruita giocando provocatoriamente sulla “visione tragica della disabilità”, con due scopi dichiarati: decostruire tale pregiudizio, e raccogliere fondi per la ricerca sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker da cui sono interessate le persone e le famiglie afferenti all’Associazione stessa

Il Servizio Civile e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

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«L’occasione per celebrare i vent’anni dall’istituzione del Servizio Civile, per fare il punto sui passaggi storici che hanno caratterizzato questa esperienza e, non ultimo, per raccontare quale sia stato e tuttora sia il ruolo del Servizio Civile per la vita della nostra Associazione»: così, dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), viene presentato l’incontro online promosso per il 19 novembre, intitolato “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM”

Affettività, sessualità e sindrome di Down: un webinar internazionale

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Sarà il progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”, promosso a suo tempo dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e dedicato al tema dell’educazione all’affettività e alla sessualità tra i giovani e gli adulti con sindrome di Down, al centro del nuovo appuntamento internazionale online in lingua inglese organizzato per il 17 novembre dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, e intitolato appunto “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso! Come accompagnare le persone con sindrome di Down a scoprire la loro affettività e sessualità”

La scelta di un disability manager va condivisa con tutte le varie componenti

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«Considerato - scrive Raffaele Goretti - che l’Umbria ha attivato e reso operativo dal 2013 l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità per la piena attuazione dei cinquanta articoli della Convenzione ONU, sarebbe auspicabile e appropriato che la cabina di regia in merito al proliferare di ruoli e figure che trattano i diritti delle persone con disabilità nella nostra Regione venisse individuata in capo a tale organismo, anche per evitare confusione, ad esempio, sull’effettivo ruolo di una figura come il disability manager»

Basta con queste discriminazioni sulla mobilità e sull’accesso alla cultura!

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Diciassette giovani con disabilità intellettiva e/o relazionali lasciati letteralmente a piedi con i loro accompagnatori e un noto festival cinematografico in cui la proiezione dei film non riguarderà affatto la maggioranza delle persone con disabilità: sono i due recenti episodi di discriminazione denunciati nel capoluogo piemontese dall’ANFFAS della città, che fanno dire a Giancarlo D’Errico, presidente di quest'ultima: «È ora di dire basta: chiediamo che intervengano tutte le Istituzioni coinvolte. Non tolleriamo più queste vergognose discriminazioni, contrarie all’etica e alla civiltà»

I disability manager all’evento che favorisce l’incontro tra lavoro e disabilità

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Già in diverse occasioni ci siamo occupati, sulle nostre pagine del progetto Diversity Day, nato per favorire l’incontro tra il mondo del lavoro e la disabilità, oltreché per le altre cosiddette “categorie protette”, promosso da Value People, Società di comunicazione impegnata sul fronte delle risorse umane, in partnership con Jobmetoo, agenzia specializzata sulle opportunità di […]

L’Italia diventi portavoce in Europa delle buone pratiche sulle Malattie Rare

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«Dal confronto tra i partecipanti ai Tavoli di Lavoro che hanno portato a questo incontro, è emerso il ruolo di leadership dell’Italia nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con Malattia Rara e non solo. Tocca ora al Governo farsi portavoce di questa buona pratica in Europa»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a conclusione dell’incontro denominato “Malattie Rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia”, promosso dalla Federazione stessa

Disabilità: le novità sul Codice della Strada (e non solo)

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Dalla terminologia più appropriata riguardante le persone con disabilità, alla sosta tra le strisce blu; dalla pubblicità sulle strade e sui veicoli, all’aumento delle multe per chi parcheggia sui posti riservati alle persone con disabilità e altro ancora, come la semplificazione per accedere alle agevolazioni sugli adattamenti dei veicoli: convertito nella Legge 156/21, il cosiddetto “Decreto Infrastrutture” contiene una serie di novità di interesse per le persone con disabilità, riguardanti il Codice della Strada e non solo

Scuola e comunità sociali: tra impegni e sfide

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«L’inclusione scolastica dev’essere garantita all’interno della scuola che deve assolutamente riappropriarsi del proprio ruolo formativo per i nostri alunni e alunne con disabilità. Per questo il nostro movimento associativo rivendica con forza il rilancio della scuola stessa e degli investimenti ad essa dedicati»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, durante l’incontro “Territori educanti. Scuola e comunità sociale tra impegni e sfide”, nell’àmbito del 13° Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, in svolgimento a Rimini

Il 25 novembre, le donne con disabilità e le Associazioni

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«Il 25 novembre - scrive Simona Lancioni - si celebrerà la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne e, come per altre ricorrenze analoghe, viene da interrogarsi sull’utilità di questi eventi, sull’interesse dell’ultimo minuto che passa quando il minuto è passato. Bisognerebbe iniziare a mettere a tema il sessismo all’interno delle Associazioni di persone con disabilità, del quale il mancato rispetto della parità di genere nei Direttivi è solo una delle espressioni più vistose: questo sì sarebbe un modo di celebrare il 25 novembre fuori dalla retorica!»

La forza di misurarsi insieme, tra atleti con e senza disabilità

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Ha coinvolto circa trenta partecipanti, tra persone con disabilità di tipo cognitivo-relazionale e persone senza disabilità, misuratisi in gruppi misti nelle discipline del calcio e della pallanuoto, il progetto denominato “Spinability”, iniziativa promossa dal CUS Palermo, in collaborazione con gli atleti dei Delfini Blu, Associazione Sportiva Dilettantistica impegnata nelle attività della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali)

Il diritto alla vita indipendente dev’essere per tutte le persone con disabilità

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«Abbiamo assunto questa iniziativa - scrive Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, a proposito del progetto di legge regionale “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”, presentato dalla stessa LEDHA - in quanto riteniamo che la vita indipendente delle persone con disabilità, in qualunque modo la si definisca, non è ancora un diritto pienamente riconosciuto e rispettato per chi vive in Lombardia, in particolar modo per chi richiede un forte sostegno»

A Pordenone in mostra i mosaici sulla “Divina Commedia” dell’Officina dell’Arte

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Già preannunciata con un primo anticipo nel marzo scorso, in occasione del “Dantedì”, Giornata Nazionale dedicata a Dante Alighieri, verrà inaugurata domani, 25 novembre, e sarà poi visitabile sino al 19 dicembre a Palazzo Montereale Mantica di Pordenone, la mostra a mosaico dedicata alla “Divina Commedia”, nuova realizzazione (“Mosaicamente 15”) dell’Officina dell’Arte della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, il noto centro lavorativo per persone con autismo adulte

Esperienze internazionali per il nuovo ciclo dei “Venerdì del Pendola”

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Dopo il “fermo” dello scorso anno, riparte un nuovo ciclo dei “Venerdì del Pendola”, tradizionale iniziativa organizzata dalla ONLUS MPDF di Siena (Mason Perkins Deafness Fund), con il patrocinio dell’ENS locale (Ente Nazionale Sordi), per dare spazio e visibilità alla cultura sorda e alle lingue dei segni. Questa nuova edizione proporrà una selezione di alcune delle più interessanti esperienze internazionali di formazione, ricerca e lavoro, portate avanti da organizzazioni legate alla comunità sorda e da professionisti sordi, a partire da domani, 12 novembre, con il linguista Luigi Lerose

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