Il Centro Europeo Risorse per l’Accessibilità (“AccessibleEU”), voluto dalla Commissione Europea nell’ambito della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, di cui costituisce una delle principali iniziative, punta a facilitare l’applicazione pratica della legislazione dell’Unione Europea sull’accessibilità, al fine di migliorare la disponibilità di prodotti, servizi e infrastrutture più accessibili nell’Unione stessa. A parlarne è Roberto Scano, uno degli esperti italiani coinvolti nel Centro, in questo nuovo contributo della sua rubrica “Il digitale accessibile”

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) affiancherà per l’ottava volta la Fondazione Telethon, nel proporre i “Cuori di biscotto” della campagna “Io per lei”, dedicata alle “mamme rare” e volta a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare; invece l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sarà impegnata con la propria tradizionale iniziativa “Erbe aromatiche di AISM”, a supporto delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e della ricerca su tali malattie. Accadrà nel prossimo fine settimana del 6 e 7 maggio in tante città d’Italia

Dopo due Presidenze al maschile, DPI Italia (Disabled Peoples’ International) ha ripristinato la tradizione che vede alla propria Presidenza una donna con disabilità. Si tratta di Maria Rosaria Duraccio, che è anche presidente del MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania) e componente della Giunta Nazionale della Federazione FISH, eletta appunto alla Presidenza in sede di rinnovo delle cariche associative, succedendo a Giampiero Griffo. Quest’ultimo, insieme a Dino Baarlam, Nunzia Coppedé e Marco Bozzetti, compone il nuovo Consiglio Direttivo

Ripescando nella memoria le tante battaglie in favore delle persone con disabilità gravissima, e anche pensando a situazioni non certo positive, Giorgio Genta, “vecchio caregiver”, come gli stesso si definisce, prende spunto dalla brutta vicenda del giovane con grave disabilità arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria, per scrivere «che vale sempre la pena di perseguire tenacemente la miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità e che nessuno di noi ha mai rimpianto quanto essa ci è costata»

Durante il convegno di respiro nazionale sul tema delle patenti speciali per le persone con disabilità, tenutosi a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), a cura dell’Associazione Laluna, in collaborazione con l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica) e la Federazione FISH, è emersa l’esigenza – e la proposta - di un tavolo nazionale, da unire ad altri Regionali, riguardante le patenti speciali, ma anche la mobilità sostenibile, la fiscalità delle auto per le persone con disabilità, insieme alla digitalizzazione delle pratiche e a temi medici

Sono state 240 le istanze pervenute nel 2022 da parte di cittadini, tecnici ed enti vari al CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA, per il 44% riguardanti tematiche connesse alla casa e all’abitare residenziale, per il 56% a spazi e attività ad uso pubblico. Il grande interesse fatto segnare dalle attività del Centro conferma il bisogno, da parte delle persone con fragilità e con disabilità, di avere supporti tecnici competenti, per favorire l’accessibilità in ambito residenziale, abitativo e in tutti gli ambiti di vita

Attività motoria, camminata, corsa, judo, scacchi, showdown, tandem e tiro con l’arco: sono le discipline che animeranno il 7 maggio a Reggio Emilia la seconda edizione dell’evento “Una domenica insieme, per fare luce sugli sport al buio!”, organizzato dall’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). «Tutte attività - sottolinea Chiara Tirelli, presidente dell’UICI reggiana - che sono un valido esempio di come anche per una persona non vedente o ipovedente sia possibile praticare alcune discipline sportive e vivere attivamente la propria giornata»

Presentata nei giorni scorsi e resa pubblica in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi del 3 maggio, la “Carta dei Malati Rari senza Diagnosi” è stata proposta dalla Fondazione Hopen, dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, da Orphanet Italia e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Si tratta di un decalogo di riferimento sui diritti dei Malati Rari senza diagnosi (oltre 100.000 solo in Italia) e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché tali diritti siano resi concretamente esigibili

«Una vera democrazia, un vero processo democratico, deve coinvolgere tutti. Noi, persone con disabilità, abbiamo il diritto di avere voce in capitolo in tutte le decisioni che ci riguardano, come qualsiasi altra persona»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con la vicepresidente della Commissione Europea Věra Jourová, alla quale sono stati esposti tutti gli ostacoli che ancora limitano o addirittura negano il diritto di voto alle persone con disabilità in vari Paesi dell’Unione Europea

C’è una corsa molto speciale che sta per tornare a Torino, e che fa dell’inclusione e dell’impegno solidale i propri punti di forza: è “Oltre la vista, oltre la SLA”, manifestazione podistica non competitiva organizzata per il 7 maggio prossimo dalla Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che è nata con il duplice obiettivo di superare le barriere culturali (infatti, persone con e senza disabilità visiva corrono insieme, fianco a fianco e in perfetta sintonia) e di sostenere la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Vero e proprio “ponte culturale” fra persone con disabilità visiva e normovedenti, il progetto e il metodo “DescriVedendo”, promosso dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), sta per fare il proprio ingresso anche nel Museo di Storia Naturale di Milano: il 6 maggio, infatti, tale struttura inaugurerà il percorso inclusivo e accessibile a tutti denominato “DescriVedendo Mostra Rainbow”, nell’àmbito del progetto “MU.SENSES, al museo con tutti i sensi”

Anche questa settimana sarà un tema sanitario (“La stipsi nella malattia di Parkinson”) al centro del nuovo webinar che si terrà il 4 maggio, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone la capacità di condividere con il sistema di assistenza e cura la responsabilità della propria salute e del proprio benessere

Pochi giorni fa è scomparsa Claudia Bottigelli, donna con disabilità gravissima, come ha reso noto la madre, Marina Cometto, che le ha prestato assistenza per tutta la vita. Altre mamme caregiver ne parlano e si stringono attorno a lei. «A Marina Cometto - scrive Simona Lancioni - mi unisce l’esperienza del lavoro di cura e ora anche quella della perdita, una comunanza che dovrebbe rendere più semplice trovare le parole. Ma non è così. Cerco rifugio nei gesti. Rivolgo un sorriso alla figlia e un abbraccio alla madre. Siamo avvolti in un mistero col quale dobbiamo imparare a convivere»

Sta per crescere ulteriormente la rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), strutture polifunzionali che rispondono in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare (tra le altre distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miastenie e anche sclerosi laterale amiotrofica): durante infatti un incontro tra la Direzione Generale dell’AUSL di Bologna con le Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari, è stata ufficializzata la decisione operativa per la realizzazione del nuovo Centro Clinico NEMO di Bologna

I prìncipi dei secoli scorsi sono nei libri di storia per il ruolo politico che hanno ricoperto, quelli di oggi riempiono le pagine di cronaca e gossip. Ma qui si parla di un principe che non si colloca in nessuna di queste categorie, un aristocratico quasi del tutto dimenticato, che ebbe una vita brevissima, tra problemi di salute e una grave forma di disabilità, ciò che non gli impedì di fare emergere una vivace intelligenza e un’intraprendenza particolarmente apprezzata negli ambienti culturali, così come fu molto amato dal popolo per la forza d’animo, il carattere amabile e la generosità

Con la sua terza edizione, in programma ad Aosta dal 4 al 14 maggio, il “Cactus International Children’s and Youth Film Festival”, «manifestazione di cinema dedicata a chi è bambino oggi e a chi non ha dimenticato di esserlo stato», così come viene presentata, si distinguerà per una sempre maggiore inclusività e accessibilità, grazie anche alla collaborazione con la Cooperativa valdostana Cera l’Acca

Un Ordine del Giorno approvato dal Consiglio Regionale del Piemonte impegna la propria Giunta Regionale a richiedere al Governo Nazionale la modifica della Legge del 2010 sui diritti alle persone sordocieche, innanzitutto per il fatto che tale norma limita l’accesso alle previdenze a favore della doppia disabilità sensoriale (sordità e cecità) solo a chi abbia perso l’udito prima dei 12 anni. Lo stesso Ordine del Giorno chiede anche di valutare la possibilità di consentire alle persone sordocieche di ottenere ausili di nuova tecnologia, anche se non compresi nel Nomenclatore Tariffario

Un ampio saggio, contenente un’estesa rassegna della letteratura di settore, per valorizzare l’esperienza pluridecennale del nostro Paese in àmbito di inclusione scolastica e sostenerne i valori e i princìpi anche dal punto di vista empirico, in un panorama internazionale che sempre più si orienta sulla segregazione: è principalmente questo "Cosa sappiamo dell’inclusione scolastica in Italia? I contributi della ricerca empirica", volume pubblicato da Erickson, a firma di Silvia Dell’Anna e Dario Ianes della Libera Università di Bolzano e di Rosa Bellacicco dell’Università di Torino

Vimodrone (Milano), Rovigo e Padova: sono le nuove città toccate in questi giorni dalla mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio

«Fa piacere - scrive Simona Lancioni - leggere la presa di posizione della Federazione Italiana ABC sulla vicenda del giovane con una grave disabilità, arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria dove sta progressivamente deperendo. Sono condivisibili la denuncia dei pregiudizi dei servizi socio-sanitari e il richiamo alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma anche questa storia dimostra come sia sempre più urgente riformare l’istituto dell’amministrazione di sostegno, lo strumento che ha permesso tutto ciò»